東京で口蓋裂学会がありました。演題を一題持って行ってきました。昨年は広島の県民文化センターでありましたのでそちらに参加された方は結構おられたのではないでしょうか。今回は親御さん参加のブースはありませんでした。
今回チームバチスタの栄光、の海堂さんが講演に来られてましたが、浮世離れしたしゃべり口で６０分、唇裂口蓋裂とは全く関係ない話をされました。海堂さんファンには申し訳ないのですが私のもっていたイメージからはかけはなれておられ、ちょっと幻滅しました。
唇裂口蓋裂の治療は各施設でそれぞれ違うので少々のことでは驚かないのですが、今回は一つ驚きがありました。
我々の施設ではほとんど使わないのですが他の多くの施設ではレチナという鼻の穴の形をしたものを唇裂術後に数ヶ月鼻にいれておられます。某歯学部系の施設では唇裂初回手術後から大人になるまで２０年近くそれを入れ続けるよう指導しているとのことで、そこまでせんでも・・・、と思ってしまいました。
木村
[31] 木村 (2009/05/29 Fri 22:07)
学会お疲れ様でした。
２０年近くもですか・・・・・
そこまでしなくても広島市民病院では十分きれいになっているのに。
術式などが違うのでしょうか？
[32] 木戸直博 (2009/05/29 Fri 23:53)
数年前、私は毎日くたくたでした。
それはそれは人が声をかけられない位目がつり上がって、いつも居なくなってしまう自閉症の息子を追いかけていました。
そんなある日「なんで私は皆と口の所が違うの？」と娘が初めて聞いてきました。
私はドキドキしてしばらく言葉が出ず「・・・、お兄ちゃんの病気は治らない、でもあなたは治る。」と、あの時はまるで自分に言い聞かせるように泣きながら娘に伝えました。
少し自分の時間が持てて、書く場所をもらった今、再び考えます。
違う。治る、治らないじゃない。
私みたいに、薬に頼りながらでも穏やかに過ごせてる人はたくさんいる。お兄ちゃんだって、お兄ちゃんの世界で楽しいと思えることもたくさんあるだろう。
「病気」ってなんだろう、「障害」って誰が決めたんだろう・・と考えた時、今なら娘に笑顔でこう言えるような気がします。
「自分と同じ人なんていないよ。目も鼻も口も、声も体も・・。みんな同じだったらあなたを探せない。だから違っていいよ。違うあなたが大好き。 また悩んだら一緒にかんがえよっ（＾−＾）」。
先生方が「力を合わせていこう」と言ってくれてるように、エリハハさんが「ゆっくり子供を見守ってあげよう」って言ってくれたように、私もまずは皆と違う私自身を受け入れてあげたい。 そう思いました。
携帯から掲示板が見れましたm(__)m
[28] はっち (2009/05/26 Tue 13:21)
私はこのホームページを作って頂いた事、本当によかったなあーと思っています。
それは７年ほど前、娘を産んで、お口が皆と違うことにたくさんの不安を抱えて初めて病院に行きました。
その日は、ものすごい患者さんがいて１時間３０分以上待ってようやく番が回ってきました。
一通りこれからの事、説明を受けた後、診察は終わりました。
何分位だったでしょうか、（え？もうおわり？ いや、もっと詳しく話が聞きたい。けど、後がつかえてるし・・。）と、診察の前の不安に加え、さらにモヤモヤと消化不良であっけなく終わってしまった寂しさが残り、家にトボトボと帰りました。
だからこのホームページができると聞いた時、心の底から喜びました。(*^_^*)それと携帯からも掲示板に書き込みが出来るといいなと思いました。
[25] はっち (2009/05/19 Tue 14:25)
こんばんは。
サイトの管理人です。
携帯からも使えるんですよ〜。
ページ上部の表示を見てみてください。
その中の、右から２番目の「携帯用」のページから、この掲示板のURLを携帯のメールアドレスに送ることができるはずなんです。
そこからアクセスしていただくと、きっと…、たぶん…書き込みもできる…はずなのです。
もし良かったら、試してみてください。
[26] エリ_ハハ (2009/05/19 Tue 20:57)
わおーすごい！＼(◎o◎)／！ほんとですか！
管理人のエリハハさんすごい！
この前知り合いと、「携帯からは無理なんだね、残念！」って話してたんです。
私はその操作がわからないんで、旦那が帰ってからやってもらおっと（＾−＾）
エリハハさんありがとうございましたm(__)m
[27] はっち (2009/05/20 Wed 09:42)
何ヵ月か前の娘の診察の日のことでした。
木村先生に「今度ホームページを作るので、そこに保護者の経験を載せたい。書いてくれる人を探しているんだけど。」と声をかけていただきました。
その時、私は自分が経験したこと、子供のことを書くことに自信が無くて、パソコンの操作が分からない。という理由で断ってしまいました。
私はいつも、私たち患者の為に全力をつくしてくださる先生方に
「ありがとうございました。」という言葉しか返せていません。
だからいつも歯がゆい思いをしていました。
勇気を出せば、私にもできることがあったんじゃないか、と思う反面、私の経験を読んで、共感してくれる人もいれば、私の方が苦労してるって思う人も中には、いるだろう。と考えると、怖くてなかなか勇気が出ず、モヤモヤしたまま月日は過ぎて行きました。
書きたい。書いてみたい！ 自分自身、前に進んで成長していきたい。・・・・そう思えたのはこのホームページの助産師さんの話を読んでからでした。 とても丁寧に、そしてこまやかで、読む人に大丈夫だよ。と語りかけてくれる内容は、私に刺激を与えてくれました。 助産師さん、書いてくれてありがとうございました。m(__)m
[21] はっち (2009/05/03 Sun 11:30)
それでは、(#^.^#)・・私の家族まずは、次女から紹介します。
次女[６才]は、 口唇口蓋裂をもって生まれまして治療中です。「ママ、疲れとるけん、寝ときんさい」と言って布団をひいてくれる私よりたぶん、
精神年齢が高めと思われます。(^_^;)
長男[８才]は、自閉症でしゃべれる単語が１０個位ありますよ(^^)
長女（１０才）は、これまたビューティ＆プリティガールです。(@_@)
主人は、口唇口蓋裂をもって生まれましたが、この間も、木村先生にお口を修正してもらい、とても満足だったのか、今度は「ほっぺのほくろが気になる(^J^)」と、ふざけた事を言い出したきりのない、おちゃめさんです。(・・;)
私は、４年前に、適応障害（うつ）になり、今はほとんど元気ですが、時々心療内科に行って愚痴を聞いてもらってるしだいです。(゜-゜)
私はまだまだ経験がたりません。これからも悩むし、涙も出るかと思います。勇気とか希望とかをあげる表現ができないかもしれませんが、未熟な私にいろんな方(赤ちゃんを産んだばかりのおかあさん、もうすっかりのりこえられた先輩かあさん、先生方)の経験を聞かせてください。 待ってます。どうぞよろしくお願いします。ではまた覗かせてください。 m(__)m (^_^)/~
[22] はっち (2009/05/03 Sun 11:32)
投稿ありがとうございます。
すべての家庭にそれぞれの事情や悩み事がありそうですね。
いろんな人が色々と語ってくれればいいですね。
[23] 木村得尚 (2009/05/04 Mon 10:51)
先生、ありがとうございました。
先生からのお返事で、「勇気だして良かった」と安心した所です。
すべての家庭の中のお父さん、お母さん、お子さん、そしておじいちゃん、おばあちゃん、それぞれ一人ずつに、楽しかった出来事、苦しかった出来事、いろいろつづった自分だけの本が書けそうですもんね。
ちなみに私の本は、今のところ３つの項目に分けれそうです。(゜-゜)。
第１章 「汗と涙の青春バレーボール、そりゃ時には悪さもしたさ」 (少女時代)
第２章 「こんなはずじゃなかった私の子育て」 （誰か助けてと言えず、元気なふりして自分を追い込んで、倒れていった時代）
第３章 「こんな人生もありか。うん、ありだな。」 （体重は１０年前より、１０kg以上増え、どっしり腰をすえるおばちゃん時代）
この第３章はこれから書けます。
木村先生、木戸先生、研究会チームの先生方、そしてお父さん、お母さんも、どんな題の本が書けそうですか。（＾−＾）
[24] はっち (2009/05/08 Fri 11:49)
娘は、六歳で口唇裂口蓋裂ですが、半年ぐらい前からときどき耳の下あたり・・扁桃腺でしょうか、はれた感じがするみたいです。すぐ治りますが。
それにときどきですが、舌のうらに唾液が出るところがあって、「つまった」と言って見せに来ます。みると白いものがつまっています。とってやるとすっきり唾液が出てきます。病院に行ったほうがいいのでしょうか？
[14] 母ちゃん (2009/04/21 Tue 13:20)
耳の下、扁桃腺のことは耳鼻科の範囲になるかと思いますが舌の裏のつまりは１度受診していただいた方がいいかと思います。実際にお口の中を診てみないとわからないのでよろしくお願いします。
[18] 歯科外来 (2009/04/24 Fri 17:01)
はい。まずは家の近くのいつもお世話になっている耳鼻科の病院に
扁桃腺を見てもらいに行ってみます。
歯科外来の先生からの返事があり、どこで見てもらったらいいのか分かりましたので、大変嬉しかったです。有難うございました。
それと、無知な為に安易にネームを変えて投稿してしまいました。
すみません。 お返事ありがとうございました。
[20] はっち (2009/04/25 Sat 11:57)
実はこの先生は、ものすっごいスポーツマンなんです＼(^o^)／私はこの目で見たのです(~_~)・・・・ってこんなこと書いていいのかな、いけなかったらごめんなさいm(__)m
[15] はっち (2009/04/22 Wed 15:56)
いやいや・・・お恥ずかしい (;＾◇＾;)ゝ
木村先生に誘われて、マラソンを始めたんですヨ。
体を動かすって、本当に気持ちがいいですネ！
[17] 木戸 (2009/04/23 Thu 21:35)
お返事をもらって、家族で感動の嵐です。
書いたらいけない文章があるということ、掲示板の使い方、ネットでのルールなど
家族と話し合い、知らなかったことがたくさんあり、怖くなって涙が出たりしていました。(T_T)
でも木戸先生の返事のおかげで、今度はうれし涙が出て家族がにこにこ(*^_^*)です。
木村先生もマラソンとかされてるんですね。
先生方のこと、もっとたくさん知りたいのですけど、少しずつ少しずつまた機会があったらおしえてください。
お返事ありがとうございました。(@_@)
[19] はっち (2009/04/25 Sat 09:10)
一年生になり、おかげさまで毎日笑顔で学校から帰ってきます。
近所の同じ一年生の男の子が娘のことを、「かわいいっ」って言ってくれてまして、改めて入学前に、なるべく鼻の穴が綺麗に見えるように、なるべく鼻が左右対称になるようにして頂いて本当によかったと思っています。
年長の時の手術前にお友達から「なんで鼻の穴が違うん？」と言われたことがあったみたいで、ずっと鏡の前で自分の顔を眺める娘に、「今度木村先生が、バッチぐうにしてくれるけんね」って言うと「うんっ(^_^)b」と言って鏡から離れていく・・・そんな日が続いたのを思い出します。
手術前には、必ず「ほな、がんばりまひょか(^_^)b」と関西弁で暖かく言ってくださいます。娘と私は、この言葉をときどき思い出しては、使わせてもらっています。
[13] はっち (2009/04/14 Tue 13:34)
こんなに嬉しい気持ちになれるのも、暖かい言葉をかけてくださるおかげです。
そして、初めて自分のこと書いてみようかなって思わせてくださった、この場所にありがとうです(*^-^*)
[11] はっち (2009/04/03 Fri 18:59)
悩むのも落ち込むのも親だからできること・・・だから今のままでいい。
比べてもいいし、それによって、いろいろな思いをするのもいい。
・・・・・・・・・・(*T-T*)
私は、自分で自分の規則を作りすぎてるのかもしれません。
自閉症の息子と日々格闘する中、
口唇口蓋裂をもって生まれてきた娘が、木村先生の魔法の手で
見た目、わからなくなって、今キラキラした目で、入学式を迎えることができます。
あーーーー(*^-^*)
今から、プリン買いに行こ。
二個買おっ。 そしてプッチンして、三人の子供達のいない所にかくれて一人で全部たべよっと。(^.^)
(*^-^*)ありがとうございました。
[9] はっち (2009/04/02 Thu 19:33)
ご入学おめでとうございます！！
娘さんと同じように生まれ、今年入学されるたくさんの子どもさんがおられます。
どの子どもさんにとっても楽しくて、豊かな小学校生活になることを願ってやみません。
入学式まで桜がもってくれますように・・・！
[10] なお (2009/04/02 Thu 21:29)
私の娘は、もう少しで一年生です。
市民病院で、いままで三回、手術をしてもらっています。
でも積極的に友達をつくることができんかった・・・
というか・・・時には比べて落ち込んだり、時にはまだうちの子は、ましなのかも・・・って。
なさけない・・・本当なさけない。そんな自分に、もううんざりでなかなか一歩が踏み出せなかったのであります。
こんなことを書いている今も恥ずかしいです。
変わりたい。自分を変えたい。どうしたらいいんだろう。
そんな思いで、かくしとった思いを発表したの・・であります。
[7] はっち (2009/04/01 Wed 17:37)
同じです…、同じです。
どんな子の親でも、みんな同じですよ〜。
１年生なんですね。おめでとうございます。
少しだけ親の手から離れ始めると、親の気持ちとしては“あーなって欲しい…。これも人並みレベルには…”なんて思ってしまうんですよねぇ。
でも、実際、子どもにとってはその子なりの成長のしかたや、やりたいこともあって、友達関係も良い感じのときもあればそうじゃないときもありますよね。
娘さん自身は３回の手術でつらい思いもしていると思いますが、良くなるための手術なのですから、そのことで負い目を感じないようにしてあげる…まずは、親であるはっちさんが「何にも心配いらないのよ〜」と振る舞うといいのでは？
母親としては、今は、成長やまわりの出来事に落ち込んだり喜んだり…それで良いと思いますよ。
でも、結局できることは、子どもが落ち着けるように、安心できるように、見守ってやることだけだったような気がしています。
（あ…、うちは３番目の子が中学２年生になります。）
悩むのも落ち込むのも…親だからできること！ (^_-)-☆ ネ！
[8] エリ_ハハ (2009/04/01 Wed 23:16)
このホームページのおかげで、初めてインターネットに挑戦できました。これからパソコンの修行をがんばります。
私もここに、いろいろ書けたらいいな。です。
木村先生や木戸先生や今田先生にたくさんの希望をもらっているものです。
ここまで書くのに一時間(´・ω・｀)
[6] はっち (2009/03/31 Tue 20:22)
３月１２日（木）に市民病院で開催された山本一郎先生の講演会 哺乳困難な児の対応について 院内院外ともに多くの方にご参加いただきました。
医師６名 歯科医師２４名 助産師２２名 保健師４名 看護師３８名 歯科衛生士１２名 言語療法士４名 他３名
ありがとうございました。
[5] 広島市民病院 歯科一同 (2009/03/18 Wed 17:22)