はじめまして。初めて投稿いたします。
先月娘が産まれまして左完全唇顎裂でした。
ネットで調べると、歯肉骨膜形成術(GPP)という術式があり、これを受けると歯がはえ代わる時期に行われる骨移植をしなくてすむ可能性があるとのことでした。広島市民病院ではこの手術はされているのでしょうか？
娘のために最善を尽くしてやりたいのですが、調べれば調べるほどパニックになりそうです。申し訳ありませんがご教授ください。よろしくお願いいたします。
[238] 二児の父 (2015/07/23 Thu 11:47)
投稿ありがとうございます。
広島市民病院ではGPPを時に行っております。最近では唇顎口蓋裂の口蓋形成術時、８割以上でGPPを同時に行っております。ただ唇顎裂では症例を選んで一部の症例でしか行っておりません。
唇顎口蓋裂は口蓋床やテーピングによる術前顎矯正でかなり顎の並びを整えることができますが、唇顎裂では顎はあまり動きません。その中で口唇形成術時GPPを行ってもいい結果がでないことも考えられるため、骨膜３面閉鎖が容易にできそうな症例でしか口唇形成術時GPPは行っていません。
口唇形成術を行えば顎のわれているかどうかはおもてからみてわかりません。GPPの難しそうな症例に手を出して口唇形成術の結果が８０点になるぐらいなら、口唇形成術に集中してそこで１００点を目指してもらうほうがいいように思います。
GPPを行っても骨移植の必要な症例は出てきます。過度に期待しないことです。また生後３，４か月ごろには歯が骨内に潜んでおりGPP時に薄い骨が割れて歯がこぼれでてくる可能性もあります。
少なくとも日常的にGPPをしていない先生に無理にお願いするのはやめられたほうがいいでしょう。
[239] 形成外科 木村得尚 (2015/07/23 Thu 18:06)
素早いお返事ありがとうございました。
GPPが必ずしもベストではないということがわかりました。顎裂が閉じている方が見た目も口腔衛生的にもいいだろうなと思っていました。条件が揃ったときにGPP適応で誰しもに適応されるものではないことがわかりました。ご教授本当にありがとうございました。
今度診てもらいにつれて行くかもしれませんので、その時は宜しくお願いします。
[240] 二児の父 (2015/07/23 Thu 22:38)
はじめまして。7/13に生まれた息子が口唇裂口蓋裂顎裂でした。
ひとまずほ乳瓶でミルクは飲めているのですが、いつ頃までに受診すればいいでしょうか。また、病院はどう選べばいいのでしょうか。
広島県福山市在住ですが、小児科からは好きなところでと言われ、悩んでいます。よろしくお願いします。
[235] junjun (2015/07/21 Tue 18:02) mail
ご出産おめでとうございます。
小児科さんからはいくつかの病院を提示されたのではないでしょうか。
唇裂口蓋裂の場合、手術件数が豊富な病院を選ぶのも重要ですが、言語や歯科、耳鼻科との連携などがしっかり行えている病院を選ぶこと、治療に通う回数もそれなりの数になるため、あまり遠方に病院を選ぶと通院が大変になること、などを考慮して選ばれるのがいいと思います。
残念ながら福山では積極的に多くの症例を手掛けている病院はないと思います。近隣の病院で治療といっても岡山・倉敷にでるか広島に来ることになると思います。
三原、尾道の病院はおおむね広島市に目が向いていると思います。
福山からは両方に目が向いているのでは、と推測されます。
いくつかの病院で悩んでおられるならそれぞれに行ってみることでしょう。ただ唇顎口蓋裂の場合、口唇裂手術前に口蓋床で顎誘導を進めていきますので生後1か月までぐらいには治療施設を決められるのがいいと思います。
今は夏休み期間なので形成外科は紹介受診で直近の予約がとれにくいかもしれません。もし当科にお越しになられる場合はこのホームページのメールアドレスに連絡をいれてみてください。
現在まだ入院中でしたら受診は退院されてからで構いません。
参考になりましたでしょうか。
[236] 形成外科 木村得尚 (2015/07/22 Wed 07:13)
お忙しところ早々のお返事を頂き、誠にありがとうございます。
とても参考になりました。貴院を受診したいと思います。ご指示のアドレスにメールで連絡致します。
[237] junjun (2015/07/22 Wed 19:20)
現在10カ月の軟口蓋裂の子供がいます。
離乳食にもだいぶ慣れ、そろそろストロー練習をと考えています。
ですが、口蓋裂の子供はストローで飲むことが難しいとネットに書いてありました。
3月の病院での検診の時に担当の先生には離乳食は普通に食べさせていいと言われたのですが、ストローのことは特に何も言われませんでした。
ストロー練習は先生の指示があるまではやめた方がいいのでしょうか？
[233] みかん (2015/06/06 Sat 23:16)
本来は手術をされる先生に確認するべき事柄です。
当院では口蓋裂の子供さんには、口蓋裂手術が済んで、傷がひっつくまでストロー禁止です。
[234] 形成外科 木村得尚 (2015/06/07 Sun 23:14)
こんにちは。口蓋裂の娘がいます。
現在メデラ社の１５０ｍｌの哺乳瓶を使っているのですが、近々哺乳瓶の容量をアップしたいと思っています。
メデラ社の２５０ｍｌの哺乳瓶をネットで色々探してはいるのですが、どこも売り切れ状態で・・・。
なのでメデラ社の乳首（口蓋裂用）が合う違うメーカーの哺乳瓶の購入を考えています。
どなたかご存知の方がいれば教えてください。
よろしくお願いします。
[231] ひよこ (2015/03/06 Fri 12:19)
こんにちは。コメントありがとうございます。
メデラ社の乳首（口蓋裂用）と当院にある他社の哺乳瓶を合わせてみました。
ピジョンの口唇口蓋裂児用哺乳器の哺乳瓶に装着してみると、中身が通常通り乳首側に流れることが確認できました。
しかし、使用に耐えうる状態であるかは実際に使用したことがないので何とも言えません。
お困りであれば、メデラ社のサービスセンターにご相談してみてはいかがでしょうか。
電話番号は 03-3373-3450
平日 9：00～12：00 13：00～17：00ならば電話をうけているようです。
[232] 歯科外来 (2015/03/06 Fri 17:57)
今月初めに1600g台の未熟児で産まれ今はNICUに入っている子供が完全左側口唇顎裂でした。
NICUには長くて二ヶ月位入る予定です。まだこちらの病院での今後治療についての説明はありません。
今は県外ですが、実家が広島な事等あり市民病院での治療を検討しております。
お伺いしたいのが、素人目に見ると唇の裂の間から上顎が出てているように見えます。実際に診療されていないので分かりにくいかと思いますが、このような場合はどのように治療していかれますか？
あと、鼻も左に随分流れています。そういう場合はNAMで矯正したりする場合もあるみたいですが市民病院ではできますか？
NICUに二ヶ月近くとなると初診も先になる事や体重などで手術も先になり手術に影響がないか不安です。お忙しいと思いますがお返事頂けたらと嬉しいです。
[229] リノ (2015/02/09 Mon 15:50)
ご出産おめでとうございます。
当院も結構大きなNICUがありますので、２０００グラム未満で生まれた患者さんの手術を年に数人しております。１６００グラムぐらいだと鼻からチューブが入っていたりして口唇のテーピングも難しかったりします。体重が増えるのを気長に待ちましょう、といことになると思います。
唇顎裂という病名でも裂の形態は様々です。口唇は不全裂から完全裂まで様々ですし、顎裂もわずかなくびれから段差を伴う完全裂まで様々です。おそらくはご子息の顎裂は完全裂で真ん中側の顎が前方にでたパターンと思われます。
前方に突出した顎は口蓋床を作って抑え込むことがあります。ただし唇顎口蓋裂のように、口蓋まで割れている場合は口蓋床でかなり抑え込むことができるのですが、顎裂だけの場合は口蓋がひっついているのでなかなか動きません。外側顎が奥に引っ込んでいる場合小鼻のふもとも奥に引っ込んだ位置にあります。この位置が真ん中によって来て、前に出てこないとPNAM装置を作っても効果はあまりでません。本人は無理やり押し上げられて痛いだけで、ミルクを飲まなくなったりします。当院でも唇顎裂で顎裂の段差が大きな症例の場合、口蓋床で顎矯正もすれば、PNAMを行うこともありますが、ある程度改善した、というぐらいです。その分手術の比重が高くなってきます。術者の腕の見せ所です。
鼻の形のことを考える場合、鼻に手をつけずに形をよくしようと思えば軟骨が形状記憶する前の生後２、３か月ごろに手術したほうがいいでしょう、ということになるわけですが、小さく生まれてこられた患者さんは何か月での手術でも構いません、少しだけ鼻に手をかけてきれいにしましょう、というスタンスで手術をしています。治療の仕方の引き出しは患者さんの人数分揃っています。このホームページに載っている唇裂症例写真の患者さんは誰ひとりPNAMを行っていません。今は元気に退院できる日を目指していただければそれだけで十分です。
当院で治療を受けられるのであれば退院の頃、このホームページのメールアドレスに連絡を入れてみてください。
[230] 形成外科 木村得尚 (2015/02/10 Tue 16:32)
今年1月上旬に左側不完全口唇顎裂の赤ちゃんを出産しました。
自宅は呉市で広島市民病院に通えるので、そちらでお世話になりたく思っています。
口唇裂の手術は生後３ヶ月前後とのことですが、初診はいつまでに受けたほうがよいですか？
現在、里帰り出産したので県外にいます。
赤ちゃんは今のところ、口以外に問題はなく健康です。哺乳も順調です。
[226] さとう (2015/01/06 Tue 19:00)
ご出産おめでとうございます。
手術は早ければ生後2か月過ぎにすることもあります。3か月でも遅いわけではないですが鼻の左右差が大きい場合は早期に手術した方が変形が治しやすかったりします。また時には術前にいろいろと矯正した方がいい場合もあります。ですので状況をみてみないとよくわかりません。
イメージとしては遅くても2月のうちに状況を見せてもらうのがいいように思います。もしくはe-mailあてに写真を送ってみてください。
お待ちしております。
[227] 形成外科 木村得尚 (2015/01/09 Fri 00:10)
お忙しい中、返信ありがとうございました。
写真をメールで送りましたのでよろしくお願いします。
[228] さとう (2015/01/12 Mon 16:21)
現在3ヶ月の口蓋裂の子供がいます。
ハーバーマンを使ってミルクを飲ませているのですが、
ここ最近授乳中に乳首部分にミルクが本体部分からうまく落ちてこなくなってしまいました。
寿命なのかなと思い新しい物と交換したのですが、
子供の飲みが明らかに悪くなってしまいました。
子供は吸っているんですが、
乳首の穴が小さくてミルクが少量しか出てきてないみたいなんです。
今まで使っていた乳首は穴の部分が何回も噛んだことによるせいか、
穴がだいぶ広がっていました。
古い乳首を使い続けるか、新しい乳首を使うかで迷っています。
皆さんはどうされていますか？教えてください。
[224] さ～ママ (2014/11/03 Mon 13:28)
歯科外来
現在メデラ スペシャルニーズフィダーという商品名で販売されているものですね。
ミルクの出が悪い時にチェックしていただきたい事をお伝えさせていただきます。
①乳首に入っているラインが上を向いているかチェック。
お子さんの哺乳の力に合わせて３種類のラインから
選んでください。
よくわからない時は、長いラインを上に向けて飲ませて みてください。
②逆流防止弁のチェック。
弁には裏表があります。確実にセットされているか
確認してみてください。
スペアの弁と交換して弁が劣化していないか確認して
みてください。
それでも出が悪い時はメデラ株式会社に直接問合わせてみてください。電話番号は0338205187です。
[225] 歯科外来 (2014/11/04 Tue 17:02)
初めて投稿します。
3才の時に粘膜下口蓋裂と診断され、11月に口蓋裂の手術をして、現在開鼻声、呼気鼻漏出のため言語訓練をしています。
言葉数は増えてきたのですが、まだはっきりした音ではないので、主治医の先生から言葉をよくするためには咽頭弁手術を検討してみては？と話がありました。親としては、コミュニケーションをとるには言葉は大事だとわかっているのですが、術後一年も経っていないのにまた辛い思いをさせるのは…と悩んでいます。
普通だとどれくらいを目安に判断するのですか？
デメリットとして顎の成長の妨げになるので受け口になる、空気の流れが狭くなるのでイビキが出る、術後少しの間寝てる時に無呼吸にならないように注意する等説明されました。
[219] ふう母 (2014/09/10 Wed 23:38)
メールありがとうございます。
鼻咽腔閉鎖不全が術後も継続し、２回目手術をする率は唇顎口蓋裂や普通の口蓋裂に比べて粘膜下口蓋裂は数倍の率になり、難治性の事が多い疾患です。ただメールの中身だけではどうお答えしていいのかわかりません。
３歳で粘膜下口蓋裂と診断されたとのことですが口蓋垂（いわゆるのどちんこ）はふたまたに分かれていましたでしょうか。ときどきただの鼻咽腔閉鎖不全に粘膜下口蓋裂の病名が付けられることがあります。
最初の手術はプッシュバックとかファーラー法とかどんな手術を受けたか説明を受けられましたか。手術で後ろまで届くようになったとか結果を聞かれましたか。
鼻からのファイバー検査や横顔のレントゲン検査は受けられているでしょうか、その結果を聞いたり、見たりされているでしょうか。上がりが悪いとか後ろに届いていない、とか言われているでしょうか。
現在言語聴覚士さんにどの程度の頻度でみてもらい、どのような訓練を受けているのでしょうか。
スピーチエイド、PLP、軟口蓋挙上装置といったモノを使って訓練しましょう、という話題はあがっていないのでしょうか。
コミュニケーション以外での子供さんの発達はいかがでしょうか、とんだりはねたり、言葉を理解したりすることは普通でしょうか
以上の内容によってお答えがかなり変わってくると思います。あと手術した先生が経験豊富な先生かどうかも重要なファクターでは有りますが、それはここでは問わないこととします。
もう一度上記に関して分かる範囲で構いませんのでメールいただけますでしょうか。宜しくお願いします。
[220] 形成外科 木村得尚 (2014/09/12 Fri 13:48)
お返事ありがとうございます。そうですよね、わかる範囲でお答えします。
まず、手術前の様子ですが、のどちんこはふたまたに分かれてましたし、上顎の中心に青い筋がみられました。
手術方法はファラー法と粘膜移植粘膜弁法 と聞きました。
術後3ヶ月の診察で、鼻からのファイバースコピーで動きがよくないとのことで言語訓練が始まりました。
訓練は、基本月2回（私の仕事のせいかもしれません）で、時間は30分です。初めはストローでブクブクしたりふぅ～と息を吐いたりする訓練でした。今は、ぷあ、ぷい…とパ行+あ行の組み合わせで訓練しています。もちろん鼻をつまみながらです。鼻をつまむと聞き取りやすいです。
補助具の話しはSTの方からも耳鼻科の先生からも形成の先生からも聞いた事はありません。私自身今回ネットで初めてスピーチエイドを知りました。（よくは知りませんが…）
発達ですが、口蓋裂の診断の前の検査で軽度の知的障害と言われました。普段は通常の保育園に通っていますが絵を描いたりするのは苦手なようです。とんだりはねたりは普通にできます。子供同士の中で、自分の言っている事が伝わらなくてイライラする事もあります。歌ったり踊ったりするのは大好きです。
前回の手術は、まず普通の口の形に戻してあげるんだという考えで、早め早めに進めてきました。今回の手術は、もう少し訓練して様子をみていいのか、鼻の漏れをふさげばいいのか、どうしていいのかよくわからず、相談させていただきました。
よろしくお願いします。
[221] ふう母 (2014/09/14 Sun 12:06)
ご連絡ありがとうございます。
手術や治療の方針は必ずしも一通りではありませんので色んな考えのもと、色んな仕方があると思います。そのため我々の方法もその一つとしてお考えください。
3歳になって粘膜下口蓋裂に気づかれる場合、ほとんどが不明瞭な構音を指摘されて気づかれます。その時には軟口蓋を動かさずにしゃべる癖を多かれ少なかれ身につけているため術後もなかなか動かしてくれないことが多いものです。すでに幼稚園などに通っているとコミュニケーションがとれず、本人も親御さんもイライラを募らせていきます。
そのような場合我々は小学校上がるまでに構音を習得することを目標に口蓋形成術後1，2か月で軟口蓋を持ち上げる装置（PLP）を作成し、軟口蓋を持ち上げ鼻に空気が極力抜けない状況を作り、それから構音訓練を開始しています。鼻咽腔閉鎖させないと多くの構音は訓練してもなかなか改善していきません。装置をつけていると軟口蓋を持ち上げる癖がつき、はずしても挙上が維持されるようになります。
挙上装置をつけてもうしろまでまだ届かない場合や動きが改善しない場合は二次手術の適応になりますが、それでも咽頭弁は我々の間では最後の手段という位置づけです。最初がファーラー法ならプッシュバックさせてみるのも可能と思われますし、軟口蓋の動きはよくなったが後ろまで遠い(深咽頭の)場合はのどの後ろの壁を出っ張らせる手術も適応となります。咽頭弁をする場合は咽頭側壁の壁がよく動くようにBulb付加PLPを用いて訓練をします。側壁が動けば動くほど咽頭弁の幅が少なくて済むからです。
今年の口蓋裂学会で澤木先生が優秀ポスター賞をいただきましたが、これもPLPを使った治療の紹介と治療のなかでのPLPの位置づけを発表したものです。
ふう母さんのメールでは後ろに軟口蓋が届いていないのはわかりますが動きが悪くて届いていないのか距離的に届いていないのかはわかりかねます。ですので咽頭弁がダメとは言えないのですが、潜在的に動く能力があり、動けば届くのであれば、咽頭弁はできたら避けたい手術です。
PLPを日常的に使用している施設はあまり多くはありません。信州、関西、我々の地域以外ではあまり使われていないかもしれません。
かえって迷わせてしまうことになれば申し訳ございません。
[222] 形成外科 木村得尚 (2014/09/15 Mon 16:04)
木村先生、丁寧な説明ありがとうございます。
先生から質問されて、再確認する事ができました。医療機関で治療方針は違うとはいえ、私たちもいろいろな方法がある事を知り、もう少し考えてみたいと思います。
形成の診察の時も何かありませんか？と声をかけてくれるのですが、その場ではなかなか思いつかず、帰って来てから疑問に思う事ばかりで。今回本当に感謝しています。
本人にとって何が一番いいのか。(木村先生に相談する前の私は即手術と決めつけていました。主人は反対していました)まだまだこれからですが、主治医の先生とも相談していきたいと思います。私は東京なので、せっかく教えていただいた治療方法は無理そうですね…
本当にありがとうございました。
[223] ふう母 (2014/09/18 Thu 17:07)
はじめまして。片側不全唇裂の子がいます。
唇裂の手術はまだなのですが、
子どもが口唇裂だと知って色々な子の術後の写真を見たのですが、
術後数年経っても唇がつっている子とつっていない子がいて、
何の違いなのか、ただの個人差なのか気になって質問しました。
唇裂は術後数年経っても唇がつるものなのでしょうか？
市民病院で手術された子はあまりつっていないような気がするのですが…
また、不全唇裂でも上から切って縫うのでしょうか？？。。
お忙しいところすみませんがご回答お願い致します。
[215] や (2014/05/23 Fri 21:39)
質問ありがとうございます。
＜つる＞という表現がどういうことをさしておられるのかわかりかねる部分もあるのですが・・・どうもない側より縫った側の赤い唇が少し上がった状態になっていることをさしていると想定して説明します。
不全唇裂といっても裂の形は様々です。与えられた条件で手術をするしかないわけで、時にどうもない側(以下、健側と表現します）に比べ縫った側(以下、患側）の長さが短くなることはよくあることです。というよりもほとんどすべての症例で直接縫えば患側のほうが短くなります。手術においてその差をいろんな技で補うことになります。その差が大きいと１回で治せないこともあります。そのような場合が想定されれば私は術前にそう説明しています。
あとは手術デザインや手術の技術的な問題で健側と同じ高さまでおろしきれない場合も想定されます。
また術後傷の落ち着くのには数か月かかりますが、この際傷が硬い状態になると傷が上下方向で縮むことになり引き攣れて患側が上がっていきます。その場合多くは１年ほどで落ち着いて、落ち着くとまた下がってきますが、若干上がったままで以後経過することもあります。術後の引き攣れが著しくなるかどうかは体質的なものも影響しますが、後療法も影響します。
我々は形成外科の総会や口蓋裂学会において不全唇裂に特化した手術法をこの数年続けて報告しております。人中稜の高まりをより左右対称にし、静止状態だけでなく、イー、ウーの形をしても左右対称になることを目指した手術を心掛けています。
切開をどこまでするかは裂の形、術者の考え次第で変わります。手術する先生に聞いてみてください。
[216] 形成外科 木村得尚 (2014/05/24 Sat 17:35)
ご返信ありがとうございました。
手術する病院はまだ決めていないのですが、
一度そちらにお伺いして子どもの症状を見ていただき、
治療方針等聞かせて頂くことはできますでしょうか？
今は療育でテープとレティナを処方されています。
[217] や (2014/06/02 Mon 11:32)
質問ありがとうございます。
当院では、通院が可能な方のみ手術をしていますので
その心構えがない方の場合は、診察をしても
迷う要素が一つ増えてしまうと思います。
それをふまえた上で、受診される場合は
どうぞ起こし下さい。
紹介状はなくても構いませんので
火曜日の１１時までに受診してください。
ちなみに、当院では手術は生後２～３ヶ月でしております。
[218] 木村徳尚 (2014/06/03 Tue 12:43)
以前東京の病院から広島の病院へ変わろうとおもい相談をさせていただいた小学１年生の子をもつ親です。
先日、東京の病院でこれからの治療方針を聞いたところ、上唇の内側のふくらみを引き上げる手術を矯正歯科の先生と相談してしましょうと言われました。矯正歯科の先生は「手術をするなら上の前歯の矯正を始める前が良い」と言われ、矯正を始める時期は前歯の永久歯が生えきった時と言われました。もう前歯がそろそろ生えきる頃で、親としては今年の夏休みにでも上唇の手術をしたいと思っています。
そこで質問なのですが、来月東京の病院で紹介状をもらい、そちらの病院へ受診させていただき夏休みに手術を受けることは可能でしょうか？
お忙しい所申し訳ございませんが、宜しくお願いします。
[210] ゆっきー (2014/03/14 Fri 18:35)
受診していただくのはwelcomeですので早期を希望されるなら紹介状なしでも構いません。（その場合は当日初診になり１５７０円が別途必要になりますが）
夏休み手術は第１弾は４月中旬ごろに決定し、それから少しずつ埋めていきます。そのためゆっくりこられると手術を決めても枠があまり残っていないかもしれません。
それよりも文面だけでは現在の状況が残念ながらイメージできません。矯正と手術のリンクの仕方もよくわかりません。そのため状況を見ないことには申し訳ないですが治療方針は立てられません。夏休みの手術になるのかどうかは、まずは見せにおいでいただいてそれからです。
治療の流れは昭和大学と我々が一致していないかもしれません。その際どうされるのか考えていただくことになるかもしれません。
ご検討ください。
[211] 木村得尚 (2014/03/15 Sat 17:57)
お返事ありがとうございます。
初診でそちらへ受診する場合は形成外科でよろしいのでしょうか？
医師の指定などできますか？
[212] ゆっきー (2014/03/18 Tue 12:03)
形成外来に火曜日か金曜日にお越しになられれば私がみさせてもらうことになると思います。
ただ金曜日は午後手術のこともありばたばたしているかもしれません。
４月８日、１１日は学会でおりません。
ご検討ください。
[213] 木村得尚 (2014/03/18 Tue 21:35)
ありがとうございます。早速検討させていただきます。
[214] ゆっきー (2014/03/20 Thu 07:09)
ピエール・ロバン症候群で生まれ口蓋裂持ちです。
小さい頃手術も行い言語治療も小学二年位まで通い歯の矯正もしましたが
上手く発音できません。幼い頃に言語治療したのに治らなかったと言うことは
それまでということでしょうか？今年28になるんですが
ずっと自分の上手く発声できてないのが気になって仕方ありません。
この歳でも手術とかすればなおるんでしょうか？
是非教えてください。
[208] 匿名 (2013/11/02 Sat 19:22)
状態をみてみないと何ともいえません。
まず鼻咽腔閉鎖不全があるかどうかです。息を吹きかけると曇る鏡（金属板、ガラスでも曇る物なら何でも可）などを鼻の穴の５ミリ下に持って行きアー、イー、キーなど発声してみてください。曇るなら鼻から空気がもれている、ということになります。
その場合、① 軟口蓋とのどの後ろの壁の距離が遠くて届かない。② 軟口蓋の動きがわるくて届かない。③ ①・②の相乗効果で届かない場合が考えられます。①であれば手術、②であればまずＰＬＰなどのエイド作成をして構音練習、③であれば状況次第、ということになりそうです。ただ手術する場合もいろんな選択肢があります。構音の仕方が正しければ鼻咽腔が閉じ次第構音ははっきりします。多くの場合は手術後に訓練も必要になってきます。
鼻咽腔はとじているけれども構音がだめ、と言うことになればその状況次第でしょうが、訓練主体となります。口蓋化構音などは練習をすれば改善すると思われます。ただ大人は子供さんより時間と根気がいるように思われ、声門破裂音などの異常構音があるとかなり難治性となります。
状況がわからないのでしっかり口蓋裂言語を評価治療してくれる施設でみてもらうことです。手術は多くしていても鼻咽腔に無関心であったり、適当に評価して咽頭弁だけして終わり、という施設も多いので、受診施設の見極めが必要です。
[209] 木村得尚 (2013/11/04 Mon 11:32)
ご無沙汰しております。
両側の口唇口蓋裂のあおくんは4歳になりました。
これまで3度の手術もおかげさまで大成功。
そして、とにかく笑顔で接していたら
おかげさまで、とても素敵な笑顔の子どもに育っています。
11月に第二子が生まれることがわかり
妻も口唇口蓋裂なので
産科に事前に相談
すると、第二子も口唇裂があることがわかりました。
今回は、前回よりもあまり構えていません。
ところが、仕事の関係で引越しするかもしれません。
まだ確定したわけではないのですが、
通うのが難しい場合はご紹介いただきたく
存じています。
広島の市民病院を中心とした口唇口蓋裂研究会は
チームで歯科、言語訓練等総合的な研究と
高い医療技術を持っていると実感しているので
通うことも考えていますが、言語訓練も含めて
引越し先の地元で同じような医療が受けられないか、
とも考えてしまいます。
引越し予定先は鳥取市です。
あくまでも予定なのですが、
ご紹介いただける医療機関があるか
知りたいです。
この掲示版ではご解答難しいと思いますので、
ご返信いただけないようでしたら、直接
また、お問い合わせさせていただくかもしれません。
[205] あおくんのパパ (2013/10/28 Mon 06:21)
鳥取県は県全体で唇裂口蓋裂で生まれる子供さんが年に１０人余りですので、年に数十件手術する施設は存在しません。また岡山や兵庫に流れる人もおられるため、実際患者を集めている施設はないように思います（あくまで推測ですが）。
思いつく一番近隣の病院なら公立豊岡病院でしょうか。言語は木戸先生の同門の先生がおられます。形成外科も私の後輩がおります。
あおはるくんに関しては形成外科はしばらく年に１、２回程度のフォローとなり、これからのメインは歯科矯正になります。ただ近隣の先生の名前が浮かびません。豊岡の患者さんは西宮の方までいかれているようです。
今のおなかのなかの子供さんですが口蓋裂があるかどうかで事情がかわります。口蓋床を近隣で作ってくれるところがあるかどうかよくわかりません。
込み入った話はまた外来でいたしましょう。
[206] 木村得尚 (2013/10/28 Mon 12:00)
木村先生
ご丁寧なメールありがとうございます。
ご返信遅くなりました。
書きにくい情報だったかもしれませんが
ここまで書いてくださり感謝しています。
私たちでは調べられない情報です。
これ以外のこともあるかもしれませんが、
実質、広島で見てもらうのが一番と家族で話しています。
あおくん、今年６月の手術で木村先生とは
とっても「なかよし」になりましたし
年１、２回は広島に帰る機会を作れる
チャンスなのかもしれませんね。
生まれくる赤ちゃん
口蓋裂があってもなくても
できれば広島で手術受けさせたい、ですね。
鳥取への引越し
どうなるかわかりませんが、またご相談させてください。
[207] あおくんのパパ (2013/10/31 Thu 13:39)
はじめまして。現在小学１年生で両側口唇口蓋裂の子を持つ母です。
広島に住んでいて出産したときに口蓋裂だとわかり、産婦人科の先生に東京の昭和大学病院を紹介していただき、ずっと通っています。
生後４か月の時に唇裂の手術をして去年の１０月に骨移植の手術を受けました。
子供も小学生になり、今後歯列矯正も始まってくるとなるとなかなか東京まで通うのも大変になってくるので広島の病院へ変えようか、それともずっと昭和大学病院にお世話になった方が良いのか悩んでいます。
一度そちらで治療方針などどのようになるか聞かせていただく事はできますでしょうか？
[202] ゆっきー (2013/07/21 Sun 18:05) mail
戸惑う中、産婦人科の先生に紹介されるまま、わざわざ遠方での治療、大変でしたね。
口蓋裂治療に関して右も左も分からないときに勧められれば無理もないことかもしれません。
> 一度そちらで治療方針などどのようになるか聞かせていただく事はできますでしょうか？
すでに骨移植までを終えておられますので、今後必要と考えられるのは、鼻・口唇の修正手術、歯科矯正治療そして言語面（鼻咽腔閉鎖不全に対する二次手術の必要性を含めて）のフォローであると思われます。
昭和大学病院に、それらについての今後の治療方針や具体的なスケジュールをしっかりお聞きになり、その上で、広島で…とお考えならば、まずは昭和大学病院にその旨、相談してみてください。
もし、当院で治療を引き継ぐ場合でも、昭和大学病院との十分な連携と協力がとても大切になります。
なお、歯列矯正を広島でされる場合、昭和大学病院に育成医療の変更手続きをして頂くことになります。その上で、当院と連携している矯正歯科の先生にご紹介することになります。
[203] リハビリテーション科 木戸直博 (2013/07/24 Wed 07:35)
ありがとうございます。
早速昭和大学病院へ相談してみようと思います。
[204] ゆっきー (2013/07/24 Wed 20:28)
＜片側不全唇裂初回手術について＞という項目を口唇裂の手術の項目に追加いたしました。当科オリジナルの考えに基づく手術で人中稜を自然な形でつくるのを目的としており、この3，4年実践している手術法です。参考になさってください。
[201] 形成外科 木村得尚 (2013/07/02 Tue 21:26)
２５年３月２６日に三原の日赤で男の子を出産しました。その子が口唇裂で産まれてきて、家族で話し合い広島市民病院で手術をしようかと言ってます。手術はいつ頃出来るのか？どれくらい入院するのか？手術後母乳は飲ませられるのか教えて下さい
[196] いつきのママ (2013/04/07 Sun 13:25)
ご出産おめでとうございます。
我々は母乳直接授乳はＯＫにしておりますのでわざわざ人工乳に変える必要はありません。術後数時間（だいたい５時間後ぐらい）から授乳してもらっています。
手術時期に関しては体重、裂の形状などで変わってきます。また唇顎裂で術前矯正をしたほうが良い場合なども改善してからの手術になる可能性があります。早めに受診して頂くことをお勧めします。
退院は術後７日目にされることがほとんどです。遠方の方の場合プラス数日される場合もあります。
[197] 形成外科 木村得尚 (2013/04/07 Sun 15:41)
ありがとうございます。４月１２日に出産した病院に行くので、紹介状を書いてもらってそちらの病院に行こうと思います。先生は、いつおられますか？できれば、先生にみてもらいたいと思います。
[198] いつきのママ (2013/04/08 Mon 19:45)
初診は火曜、金曜ですが火曜の方がbetterです。
[199] 形成外科 木村得尚 (2013/04/08 Mon 21:18)
現在2ヶ月半の子供がいます。
生後2日目で口蓋裂があるとわかり、口腔外科にて経過観察中です。
実は現在は主人の仕事の関係で他県で生活しております。
来年夏前くらいには広島に帰る予定なので、こちらのドクターにその旨をお話したところ「1歳半くらいで手術するので、広島に帰ってからになります」と言われました。
もし広島市民病院での手術を希望する場合、事前に診察をして頂いておいた方がよいのでしょうか？
事前に診察をしておいた方がよければ今年夏に帰省する予定なので、その時に行きたいと思っております。
お忙しいと思いますが、時間のあるときに教えてください。
よろしくお願いします。
[192] たいちゃんママ (2013/03/21 Thu 20:38)
広島市民病院での手術を考えておられる場合、１歳までには一度受診していただいた方がいいように思います。ただピエールロバン症候群の病名がついていたり、経口摂取が少なめの場合（たとえばミルクの１日量が現在も５００ｍｌ前後ぐらいなどのとき）は早めに一度受診してもらったほうがいいように思います。
またそれまでに耳鼻科で滲出性中耳炎になっていないかどうかみてもらうことをお勧めします。
夏休み期間は形成外科では小耳症手術、学童期の顎裂腸骨移植、修正術、その他母斑手術などでいっぱいになり、就学前の子供さんや急がない大人の方の手術は夏休みの前後にふりわけさせてもらっています。そのため７月上旬までの手術にならなければ次は９月以降になるかもしれません。
紹介状はあればそれに越したことはありませんが、絶対必要というわけではありません。
参考になりましたでしょうか。
[193] 形成外科 木村得尚 (2013/03/21 Thu 22:35)
お忙しいところありがとうございます。
現段階ではピエールロバン症候群という病名は言われてないので、大丈夫なのかと思います。
哺乳量は、搾母＋ミルクで700〜800mlと直母です。直母はあまり飲めてないと思うんですけど…
また、滲出性中耳炎も耳鼻科でフォローしてもらってます。
今年7月後半くらいに帰省予定なので、その時にお伺いします。
その時は、木村先生の診療日に行ったらよいですか？
[194] たいちゃんママ (2013/03/22 Fri 09:05)
ミルクがしっかり飲めて、中耳炎のフォローもしてもらっているようですので、日常は今のままで過ごしていただければ構いません。
７月受診でしたら火曜の私の初診枠でお越しいただければ、と思います。ただ７月末はいつもより受診患者さんが多めになられますので、時間に余裕を持たせてお越しください。
[195] 形成外科 木村得尚 (2013/03/23 Sat 08:51)
こちらに書き込むことが正しいか思案したしましたが・・・。
あまりにも最近の医療技術が進歩していることに驚きました。
素晴らしいですね。
父も口蓋裂口唇裂、自分もそうでした。
中学校・高校くらいまではいじめられることも沢山ありました。
母に「なんで私なんか生んだの！」と何度涙したことでしょう。
同じだった、父親にたいしては「パパのせいで私はこんな顔になった！」と父親を恨んだときも短くありませんでした。
大変コンプレックスに感じて生きてきましたが、縁あって結婚しました。
間もなく妊娠・・・。怖くて怖くて仕方ありませんでした。
長女を無事出産、次女三女四女・・・に恵まれ最後に長男を出産し、現在５児の母をしている傍ら、人と人を結ぶ事業を起こし以前は人と会うことすら怖かった私が、人の前にたち、マイクを持ち、話し、時には歌い、常に表にたつ毎日を送っております。
本日、こんな書き出しでお伝えしたかったことは、現在の医学では本当にわからないくらいの形成手術が可能になり、私たちが経験してきた辛いいじめが容姿に関して起こらなくなったということを本当にありがたく感じ、本当につらい時期があった私が今忙しい毎日を陰に隠れることなく生きていることで悩んでおられる本人や親御さまの励ましになればと思いました。
重ねて、事業というものは常に社会と連携していなければならないと思っております。
私が口蓋裂口唇裂を以て頂いたこの人生は何かしらみなさまのお力になることと若輩者ですが心に結んでおります。
まだまだ、走り出したばかりの小さな事業ではありますが、できることから応援させていただきたいと思っております。
[189] 大森真里 (2012/09/20 Thu 19:58) mail web
はじめまして(._.)
読ませていただきました(;_;)
感動しました(;_;
乗り越えて、乗り越えて来たからこそ、今の大森さんがいるのですね(;_;)
娘の為に何が出来るだろう。
そんなことも考えてみました。
娘のいつか来るSOSに気付いてあげれるように。
そして、オロオロせずに成長を見守れますように。
読んで励みになりました。
ありがとうございました。
がんばります。
[190] はっち (2012/09/21 Fri 20:54)
はっちさん
丁寧なレスありがとうございます。
日々忙しくやっと拝見できました。
色んなことがあると思いますが、絶対大丈夫です。
はっちさんと、子供さんが人生をしっかり楽しめるよう応援しています。
[191] 大森真里 (2012/10/11 Thu 20:04)
今年の７月１７日に女の子を出産しました。２日目に口蓋裂と伝えられました。４日目に形成にて診察して頂いたのですが、どういう口蓋裂なのかなど詳しく診断してくれませんでした。今は普通に一般の子と同じように育てれば大丈夫との事でした。何の注意点も言われませんでした。自分で調べて色々注意しています。私は千葉県在中なので、そちらでお願いしたくても行けません。先生方、皆さん、千葉県で口蓋裂の治療・手術など良い病院は何処でしょうか？とにかく今は不安で心配で押しつぶされそうです。
[186] ようこ (2012/08/07 Tue 17:17)
ご出産おめでとうございます。
生まれた直後はミルクがしっかり飲めれば最初の関門はクリアしたことになります。飲みが悪いようなら哺乳瓶などを選んでいく必要があります。
中耳炎は耳鼻科でチェックしてもらったほうがいいでしょうが生後直ぐでなくてもかまいません。
千葉ならこども病院、千葉大どちらも経験豊富な先生がおられます。特にこども病院の鈴木先生は広島市民病院に１年間在籍され、一緒に仕事させてもらいました。また立派なホームページを作っておられます。
どちらの病院でもレベルの高い治療をしていただけると思いますのでご心配なら訪ねて見られてはいかがでしょうか。どちらも紹介状がいるように思いますのでかかりつけの小児科があればそちらに頼まれてはいかがでしょうか。
[187] 形成外科 木村 得尚 (2012/08/08 Wed 06:59)
木村先生、早速のお返事を、ありがとうございます。相談できる、聞いていただける、アドバイスを頂けるというのは本当に心強いです。少しだけ心が落ち着きました。また今後も相談させて下さい。
順天堂浦安にて出産したのです。看護師さんに「うちに治療できる先生がいる」と言われ形成を受診しました。が、こども病院に相談や話を聞きにだけでも行ってみようかと思います。
[188] ようこ (2012/08/08 Wed 07:21)
以前に投稿させていただいた、えっちゃんです。
今年二月に無事手術も終わりホッとしていたのですが、
昨日急に高熱を出し、他院の小児科に受診したところ肺炎と診断され、誤嚥性によるものではないかと言われました。
口蓋裂の既往があると伝えてあるので、そのためではないかと。
オペした主治医には手術は成功し、あとは普通の子と同じように飲食してくださいと言われ、ストローでも吸えるようになっていました。
オペした病院には一ヶ月後に受診予定でそのように伝えるつもりですが、
いかんせん毎日の飲食のことなので、とろみをつけて対策をとるだけでいいのかどうか？？
また本当に口蓋裂オペによるものなのでしょうか？
[182] えっちゃん (2012/05/21 Mon 22:05)
手術が無事に済んで良かったですね。
さて高熱を出す前は普通に食事はできていたのでしょうか。
そうであるなら高熱でボーとして上手に嚥下できなかっただけの可能性があります。
口蓋裂の手術をした直後から上手に飲み食いできるとは限りません。ただ手術をして下手になるということは通常ありません。
恒常的に誤嚥を繰り返す場合は喉頭機能を調べた方がいいかもしれませんが高熱の時だけたまたまなら様子を見るだけでいいような気がします。
[183] 木村 得尚 (2012/05/22 Tue 21:25)
CRP12.0、誤嚥性肺炎疑いで一週間入院していましたが、無事退院しました。
一過性の事であってほしいです。
退院後でもむせる様子があるので心配です。
[185] えっちゃん (2012/06/03 Sun 17:48)
学会参加ご報告です。
5月24日25日に京都で開催された日本口蓋裂学会に参加してきました。形成外科木村先生・辻先生、山本歯科矯正歯科クリニック山本先生、今田矯正歯科今田先生と参加しました。学会では、「片側不完全唇裂における人中稜の作成、そのデザインについて」という演題にて木村先生が発表し、山本先生は言語治療、特にEPGを用いた言語治療について発表され、好評でした。また、広島市民病院での連携治療について歯科澤木が発表しました。
京都はいい町でした。今度は観光で行きたいなぁ。と思っています。
[184] 歯科澤木 (2012/05/30 Wed 16:16)