骨移植
１９日前に、骨移植の手術もおわり、術後１２日で退院できました。来週からは様子を見ながら運動をしてもいいと木村先生 が言ってくれました。
あの日、手術室に「いって来ます。」と言って1人で歩いて行くまだ９才の娘に、「うん」と大きくうなずくことしか出来ませんでした。
手術して３日目だったでしょうか、口元が腫れている娘が「美味しいものが食べたい」と、ようやく泣いてくれました。
だから私も、糸が緩んだように「ママも食べさせてあげたい」と娘よりも泣かせてもらいました。病室で他の方に聞こえないように2人で口を手でふさいで泣きました。
あれから二週間たちました。
今、セブンイレブンにパパと美味しい物を買いに行っています。
私もスルメとビールを買って来て欲しい頼みました。
娘にお疲れ様といいたいです。
ps、木村先生へ 娘の口元をきれいに治してくださり、本当に感謝しています。ありがとうございました。
ところで 第二回研究会でお話して下さった二十歳のTさんはもう研究会には登場されませんか? ファンがいるとお伝え下さい。
[179] はっち (2012/03/30 Fri 21:52)
Re: 骨移植
はっちさん ご家族で支え合っているのですね。
あおくんは口唇裂と口蓋裂の手術が終わり
現在3歳ですが、落ち着いています。
手術や言語訓練はずっと続くのですよね。
そういう意味では、先輩のご経験談は
とてもありがたいです。
ぱっくり割れた小さい時の写真を、
あおくんによく見せるのですが、
最近、「あおくん 痛そう」と言うことがあります。
私もはっちさん家族と同じように
家族で一緒に寄り添っていきたいです。
[180] あおくんのパパ (2012/03/30 Fri 23:57)
Re^2: 骨移植
あおくんのパパさん、お返事ありがとうございます。
すぐに返事書いて下さったんですね。とても嬉しかったです。
あおくん元気ですか？もう三歳なのですね。早いなあ。
本人にいつ話してどんな風に説明すれば一番いいのかなんて
答えはないんだろうなとつくずく思いますよね。本当に。
大人になって知った主人も、娘が五才の時本人にに聞かれてやっと、生まれつきだよって言った私も、今から一緒に写真を見ているあおくんも、みんなそれぞれのやり方で受け入れて行くのでしょうね。
ありがとうございました。私もあおくんの成長を影ながら応援しています。
[181] はっち (2012/04/02 Mon 16:27)
歯科について教えてください
現在8歳の小学校2年生の男児の片側不完全口唇裂です。
就学前に一度形成で手術をして、まだ少し傾きがあるのですが、日常にはさほど心配のいらない状態です。
ただ、大人の歯が生え始めて、ものすごくガタガタです。
一度近くの歯科医院に相談しましたら、専門ではないので、矯正には30万～かかると聞きました。
専門の病院へ行けば保険適用になるので…とも聞いたのですが、
その病院が分かりません。
手術を受けた形成外科に紹介状をとも思ったのですが、家から遠く、学校もある為に、なかなか受診しに行くことができません。
もしよろしければ家の近隣で専門の病院があれば教えて頂けませんでしょうか？
家は広島市安佐南区緑井近辺になります。
また矯正の費用は保険適用でどのくらいかかるのでしょうか？
こちらで質問していいものかどうか迷ったのですが、色々検索しててたどり着きました。
ものすごくガタガタで早く治してやりたいのです…
どうかよろしくお願いします。
[175] よもぎもち (2012/02/16 Thu 10:38) mail
Re: 歯科について教えてください
歯並びは大変重要です。口唇口蓋裂による歯列不整に対しては保険適応となります。保険適応には認可を受けている専門の歯科矯正歯科医のもとで治療を受ける必要があります。
費用に関しては、専門の歯科矯正医を受診していただきご相談されるのがよいと思われます。
メールでは歯並びの状態も把握できませんので、一度当院を受診されてみてはいかがでしょうか？
受診された際に専門の歯科矯正医をご紹介することが可能だと思います。
[176] 歯科 (2012/02/17 Fri 11:05)
Re^2: 歯科について教えてください
保険により歯科矯正治療が行える件について追加です。
保険により歯科矯正治療が行える医療機関は、施設基準に適合して届出を行っている保険医療機関（矯正歯科）である必要があります。また、唇顎口蓋裂、もしくはその他厚生労働大臣が定める疾患に起因した咬合異常であることが必要です。また、軟組織に限局する唇顎口蓋裂などの場合においては、咬合異常が定められている疾患に起因することが明確な場合に対象となります。
[177] 歯科 (2012/02/17 Fri 11:33)
Re^3: 歯科について教えてください
早速のお返事ありがとうございます。
春休みも間近ですので、休みを利用して一度受信させてもらおうと思います。
息子も歯並び(前歯)がとても気になって、いつ病院に行くの？と聞いてきます。
綺麗にしてやりたいですね。
ありがとうございます。
その際はよろしくお願いします。
[178] よもぎもち (2012/02/18 Sat 01:13)
鼻腔レティナについて
はじめまして、片側不完全口唇口蓋裂の生後3ヶ月になる娘を持つ親です。
先日、初回の口唇と鼻の形成術を終えました。抜糸後、レティナを試したのですが、サイズがあわず(健側の鼻腔にサイズを合わせると患側は隙間ができ、患側に合わせると健側は少しきつそう)、装着なしで経過を見ましょうとのこと。
サイズが合わないなら仕方ないので、主治医に従うまでですが、一体レティナってどれほど効果のあるものなのでしょうか？
装着した例、しない例で差はありますか？
[169] りん (2012/02/07 Tue 15:50)
Re: 鼻腔レティナについて
メッセージありがとうございます。
レティナ使用の目的は鼻の形状の矯正ですが既製品であるため万能ではありません。我々の施設の場合、唇裂患者さんに用いるのは５年に一人ぐらいなので、直接治療を受けている患者さんのほとんどはレティナというものがどういうものかご存じないと思います。
唇裂の子供さんは鼻の形状が非対称で裂側の小鼻の軟骨は外側に流れた平らな感じになっています。
軟骨は生後早期は形を色々と変えることができます。ＰＮＡＭ型口蓋床は生後早期から前についたボンボリで鼻を押し上げ手術前に軟骨の形状を矯正しようという試みです。
レティナも手術後に形を健側にできるだけ近いものに持って行こうという試みの中で使用されます。
ただし月齢が大きくなると軟骨の形状は記憶されますのでレティナによる矯正は効果が出ません。
術前の平らだった鼻を手術で丸くする場合、内周側の軟骨と外周側の表面皮膚とは少しずつずれていった方がすんなり丸くなります。そのため術前変形が強い場合、軟骨と皮膚の間を当科でははがしていますし、いくつかの施設で同様のことが行われています。その際にレティナを使うと比較的鼻の形状を矯正しやすくなります。
軟骨周囲をはがさずにレティナを用いると当然後戻りしようという力が働きますし、最初いびつなかたちをしているためレティナがフィットしません。
後半に続く
[170] 形成外科 木村得尚 (2012/02/08 Wed 10:30)
Re^2: 鼻腔レティナについて
レティナを使う問題点は
①フィットしていないとかなり痛いこと。私は研修医時代一晩入れて寝てみましたが翌朝鼻先部が赤くはれてしまいました。
②鼻孔床の手術瘢痕部に直接あたり潰瘍形成したり肥厚性瘢痕の原因になる可能性があること。
③めったに使わないので最近のレティナがよくわかりませんがサイズの小さいものも大きいものも同じ形をしていること。大人は鼻の穴の形は逆八の字形状ですが赤ちゃんはもっとまるい形状なので古いタイプは赤ちゃんの鼻にあっているとは言い難いかたちをしていました。
④両側唇裂の多くは鼻柱が短いことが多いのでかなり手術で鼻に操作を加えないとレティナははいらない。
などがあげられます。
りんさんの症例では鼻の床部分の瘢痕の形状、鼻の軟骨上を剥離したかが不明なのでどの程度適応性があるのか分からないですが主治医の判断通りで良いのではないでしょうか。
我々がめったに使わない理由は
過去に鼻孔底に潰瘍ができたことがあった。
必ずしも隣の鼻の孔と同じ形がベストなわけではない。
などです。
術後１～２ヶ月当科の手術法ではときに鼻孔が狭小化することがあり、その間は健側より気持ち大きめの大きさにしてもらっています。そのため鼻に綿をつめてもらっています。この方が鼻孔の床部分にもやさしく調節が効きやすいからです。
下からのぞき込んだ鼻の形状を左右対称にするのは結構難しいものですが、日常生活の中でそういう方向からみられる状況はほとんどありません。正面視で左右差がないなら我々は不全唇裂の場合あまり鼻の形状にこだわっていないことも多いです。
参考になりましたでしょうか。
[171] 形成外科 木村得尚 (2012/02/08 Wed 11:28)
Re^3: 鼻腔レティナについて
早速の返答ありがとうございます。
うちの子は不完全のなかでも裂幅も広く、鼻の変形もひどい方だと思われます。
術前に比べ大分改善されましたが、正面視でも鼻の形態は左右差が若干見られます(鼻翼の形に左右差あり)。レティナでさらに改善が見込めるなら、と思い質問させていただきました。
主治医からの手術の説明の中で鼻のずれている所を骨から剥がす処置を施すと仰ってました、(木村先生の仰る軟骨剥離のことでしょうか)また、初回手術では、今後の成長を妨げないため、鼻の操作は最小限にするとのことでした。
いずれにしてもレティナにもメリット、デメリットがあり、娘には装着することが必ずしも良いとは限らないということがわかりました。左右差は少し気になるのですが、この先、修正手術もありますし、焦らずにいきたいと思います。
わかりやすい説明、ありがとうございました。
[172] りん (2012/02/08 Wed 16:44)
Re^4: 鼻腔レティナについて
鼻のずれている所を骨から剥がす処置を施すと仰ってました
これはおそらく鼻柱が斜めになっているのを治すことをさしていると思われます。鼻中隔軟骨前方部を前から数ミリ骨からはがすことで鼻柱をまっすぐにされた、もしくはまっすぐに近づけられたのだと思います。
鼻の丸い形状に影響を与えるメインは小鼻部分の軟骨です。この部分に幼少時から操作を加えると鼻の成長に良くないという意見があり、主治医の先生はそちらの立場でおっしゃったものと推察されます。我々は少しの左右差の時は小鼻に触れず、おおきな左右差のでるときのみ最小限の剥離を加える、というスタンスでやっています。
小鼻部分に操作を加えていない手術の場合レティナの効果はあまり高くないので、いれてないことをあまり気にされなくてもいいように思います。
[173] けいせい (2012/02/11 Sat 08:04)
Re^5: 鼻腔レティナについて
返答ありがとうございます。
一口に鼻の手術と言っても様々な手法があるのですね。医師の意見が聞けると安心します。
なにぶん、女の子ですので、見た目に関わることはすごく気になります。
娘に最善の治療が施されていると再認識出来ました。ありがとうございました。
[174] りん (2012/02/14 Tue 00:45)
三つ口でこそ
おかげさまで
すばらしい 年越しを
できそうです
あおくんが
三つ口（口唇口蓋裂）で
生まれたからこそ
幸せです
なぜなら
それを受け入れてくれる
家族がいるからこそ
悩みながら、一生懸命
生きる人がいてこそ
全ての出会い、出来事、に感謝します！
[166] あおくんのパパ (2011/12/31 Sat 23:24) mail web
Re: 三つ口でこそ（お詫び）
三つ口という表現が
適切でなかったことを
お詫び申し上げます。
患者ご本人、ご家族、関係者の皆さま
大変申し訳ございませんでした。
[167] あおくんのパパ (2012/01/02 Mon 03:09)
Re^2: 三つ口でこそ
そんなに気にされなくても大丈夫ですよ( ´ ▽ ` )ノ
悪い意味で書いた訳じゃないこと位分かりますよ(^_^)
それに、読んだ時、私、気にならなかったです。
よく投稿チェック(日課になっています(笑))しているので、
また書いて下さいねヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ
去年は、まだ買って一年の車を三回ぶつけました。
今年は、ぶつけませんように。
明けましておめでとうございます。
今年は骨移植があるので頑張ります。( ´ ▽ ` )( ´ ▽ ` )ノ
[168] はっち (2012/01/03 Tue 18:51)
第4回研究会
みなさま、ごぶさたしております。
すっかり、掲示板を拝見する余裕がなく
レスもできずにいました。
ここに投稿される方も
読まれている方も
お子さんやご本人さんが
こうしんこうがいれつという病状（疾患？）について
不安や悩みや、よりよい治療や納得を求めて
おられることと推測します。
でも、なかなか、投稿は勇気がいりますよね。
そういう意味では、今回で４回目を迎える
研究会のような場は貴重です。
こんなにたくさんの人が、同じ時に同じ場で
学べるのですから。
ホントは、知り合いをひとり見つけたいです。
あおくんも2歳と8カ月を迎え、順調な日々
（口だけでなく、やんちゃで自我が出てくる）
この会を通じて、よりシアワセを感じる人が
いますように。。。
自分と
子どもと
まわりの人たちと
そして、医療従事者の皆さんを
信じていれば
きっと大丈夫！っと
信じています。
今日は、子どものかわいぃ写真（２歳の時ですが）を
アップします。
[162] あおくんのパパ (2011/11/03 Thu 04:41)
Re: 第4回研究会
あおくん(^_^)ニコニコ(^_^)ですね。
これはもしかして「えくぼ」かな。
ほぼ毎日チェックしてるのに書き込むのに遠慮してこんなに
日が空いてしまいました。ごめんなさいねm(._.)m
[163] はっち (2011/12/08 Thu 14:30)
Re^2: 第4回研究会
はっちさん
レスありがとうございます
えくぼですよ
意識して子どもに向かって笑っていたら
とにかく笑顔がかわいいこどもになっています
（親バカですね）
[164] あおくんのパパ (2011/12/15 Thu 01:45)
質問です
はじめまして。
現在１０ヶ月の次男が両側性完全唇額口蓋裂です。
生後２ヶ月のとき（２３年２月）に口唇裂の手術を愛知県の大学病院で受けましたが、その直後（３月）に夫の転勤で広島市に引っ越しました。
形成の先生が術後６ヶ月は経過を見たいとおっしゃられたので、広島から新幹線で月に１回通院していました。
今後の愛知県への通院は経済的、時間的にも大変な為、現在住んでいる広島で治療を受けたいと考えています。
ですが、転勤族のため短ければ２～３年、長くても５～６年でまた引越しをしなければいけない為、その度に病院を変えるのは良くないかな、とも感じています。
私としては、家から通いやすいところで診てもらえれば一番良いのですが・・。
口唇口蓋裂は治療が長期にわたりますし、出来るだけ病院は変えないほうがよいのでしょうか？
[158] りゅう (2011/10/20 Thu 00:49) mail
Re: 質問です
メールありがとうございます。
転勤で住まいが変わられる場合、どちらでみてもらうのがいいのか、に関してはケースバイケースで、はっきりした答えがあるわけではありません。一人の先生についていく、実家の近所でみてもらう、その地その地でみてもらうなど、いろんなパターンが考えられます。ご家族で話し合われてください。
生後２ヶ月で両側唇裂の手術を受けられたとのことであれば、おそらくは藤田学園と推察されます。藤田の場合は唇裂と口蓋裂と手術をする科は違いますので、そのときに他院にうつられてもそれほどは問題ないような気がします。
当院の場合、実家が広島でない方は転勤時に近所でよかれと思う病院に紹介させてもらっていることが多いように思います。
広島におられる間は当院でフォローさせてもらうのは構いませんので希望があればお越し下さい。
[159] 形成外科 木村得尚 (2011/10/20 Thu 11:26)
Re^2: 質問です
早速のお返事、ありがとうございます。
家族で話し合った結果、これからは広島市民病院で治療を受けようという事になりました。
これまで色々悩んでなかなか決められずにいましたが、こちらで相談させていただいて本当に良かったです。
近々、受診させていただくと思いますのでよろしくお願いいたします。
[160] りゅう (2011/10/21 Fri 23:35) mail
Re^3: 質問です
受診の件承りました。お待ちしております。
紹介状に関しては、あるに越したことはないですがなしでも構いません。
１１月１３日 研究会主催の講演会を行っておりますのでご都合がよろしければそちらもお越し下さい。
[161] 形成外科 木村得尚 (2011/10/24 Mon 08:08)
形成外科の先生へ
下記の投稿で色々回答頂きましたが、そちらで一度どこまで傷痕がよくなるかみて頂けませんか？
まだそちらの病院にはかかったことはないですが、とても親身に回答くださるのでぜひ一度直接傷痕を見ていただいて、どのような方法があるか教えて頂きたいです。
[156] みかん (2011/09/03 Sat 18:52)
Re: 形成外科の先生へ
広島市民病院の形成外科では基本は術後も数ヶ月間通える方、もしくは実家が広島などでとびとびだけれども通える方しか手術は行っておりません。
手術対象外の方は原則診察も行いません。その理由は手術方法はそれぞれの医者で違うため、細部にまでこだわれば１０人いれば１０通りの手術法があります。我々の意見を聞いてその方法を他の先生に要求しても、時に無理な場合があります。
通う心づもりがあるのならお越しください。そうでなければ、迷う要素が一つ増えるだけになると思います。
[157] 形成外科 木村得尚 (2011/09/04 Sun 22:00)
↓の質問についてです。
木村先生、はっち様回答ありがとうございます。
縫い直すしかないとのことですが、レーザーで傷痕をぼかす方法というのをネットで拝見しましたが、これは難しいでしょうか？
凸凹の凸を下げて凹をあげる、というようなレーザーがあるようですが…極力縫い直しは避けたいです。
万が一縫い直せば今よりは傷痕きれいになりますか？なぜ傷痕は凹むのでしょうか？
傷痕まわりの皮膚と同じ高さに維持できないものでしょうか？
[151] みかん (2011/09/01 Thu 18:11) mail
Re: ↓の質問についてです。
あげます。
[154] みかん (2011/09/02 Fri 23:00)
Re^2: ↓の質問についてです。
口唇裂の傷跡は粘膜、筋肉、皮膚直下の脂肪、皮膚の層すべての断裂を縫合した結果の傷であって、表面だけの傷ではありません。
口笛を吹くときの口をしてみてください。左右は対称でしょうか。
左右差がなければ表面だけの処理で改善が認められるかもしれませんが、多くの場合筋肉の寄せ方がたりない、筋肉の組織量がたりない、最初のデザインが悪いなどの原因でくぼむため、そこから治さないといけないと思います。ただ組織量が足りない場合ハカ以前の余地は少ないかもしれません。
[155] 形成外科 (2011/09/03 Sat 07:15)
質問です。
はじめまして。質問させて下さい。
口唇口蓋裂の疾患をもつ27歳女性です。
10年前に最終手術をしましたがいまだに鼻の歪みと鼻の下から唇にあるジグザグな傷痕が気になります。
来月鼻の修正手術をしますが、鼻の下の傷痕が気になると医師に話したところ、傷痕をまた切って縫うしかない、と言われてます。また切って縫ってもまた同じように悩むと思うと避けたいです。
傷痕は今、線を書いたように凹んでいるため、化粧しても光加減で目立ちます。
この凹んだ傷痕は切って縫い直す以外に目立たなくする方法はないのでしょうか？
回答をよろしくお願いします。
[146] みかん (2011/08/30 Tue 00:31) mail
Re: 質問です。
くぼんだ傷跡は縫い直すしかないと思われます。その部分に何か組織を注入しても傷跡の左右にばかりはいってその部分がふくらみ、かえって傷跡のくぼみを強調することになると思われます。
ただ最終手術を終えた後にまだ残っているくぼみの縫い直しはそれなりに技術を問われます。経験豊富な先生にしてもらわれるのがいいでしょう。
[147] 形成外科 木村得尚 (2011/08/30 Tue 21:50)
Re^2: 質問です。
私の主人は38歳です。
口唇口蓋裂で自分が手術した記憶がないみたいです。
ですから本当に昔の手術の傷跡。鼻の下がイナズマのような誰が見てもわかります。私は主人に惚れたので傷なんかどうでもよかったんですけど。
・・・・・・
三年ほど前、思い切って木村先生に相談して手術してもらいました。
不安もあったし、怖かったと思うんだけど、ダメでもともとで。
その結果、変わった事は、写真をとらせてくれるようになりました。
口もとを手でかくさずに、ワザと変な顔をせずにです。
あ、惚れたって書きましたけど、今はそんな、なんて言いますか、
まあ普通の皆さんと同んなじおっさんと、おばはんな感じです。
[148] はっち (2011/09/01 Thu 09:34)
Re^3: 質問です。
回答頂きありがとうございます。やはり縫い直すしかないんですね。
かかりつけの形成外科の先生には縫い直すしかないと言われていたのですが、全くかかったことのない美容整形外科の先生には縫い直し以外にはレーザーで傷痕をぼかす方法もある、と伺ったのですが、レーザーは危険ですか？
縫い直しになると、今のかかりつけの先生には、あまりおすすめできない、と言われてますが、そちらにはかかったことがまだありませんが希望すれば手術をお願いできますか？
今の窪んだ状態が嫌なら切って縫い直したほうがまだ現状よりよくなりますか？
[149] みかん (2011/09/01 Thu 13:12) mail
Re^4: 質問です。
はっち様も書き込みありがとうございます。
旦那様が前向きになられたみたいで羨ましいです。
手術された後は傷痕の状態はどうですか？窪んだりはしてないですか？
手術してどれくらいしたら目立たなくなりましたか？
私も今傷痕はZ縫いで、線に沿って窪んだせいで化粧してもかくしきれません。
そのおかげで毎日が憂鬱です。
こんな日々から解放されたいです。
[150] みかん (2011/09/01 Thu 13:18) mail
Re^5: 質問です。
実は近頃主人の顔をよく見てないんですよね。
ですから、久々に見てみようと思いまして、朝早く起きて、寝ている顔を
観察してみました。
ジロジロとよく見ると縫いあとあります。でも窪んだりしてないですよ。
手術してどれくらいで目立たなくなったか、・・・・
ごめんなさい。忘れてしまってます。
でも、
主人の手術日の事を思い出しちゃいました。話してもいいですか。
入院の朝、市民病院に行く前に子供達に、主人は敬礼のポーズをして
顔をこわばらせて「いってきます。」と言いました。
一年生だったかな、娘の花佳が
「パパ。だいじょうぶ。だいじょうぶよ。がんばって。」と力強く言いました。
「うん。行ってきます」
主人は目を潤ませてうなずいたんです。
花佳自身も口唇口蓋裂で、その時点で三回手術を乗り越えて来ていますから。
すみません。誰かにきいてほしくて。みかんさんが書き込んでくれたから
私も書き込めた。みかんさんの名前、可愛いですね。
[152] はっち (2011/09/02 Fri 11:23)
Re^6: 質問です。
はっち様
旦那様ははっち様や娘ちゃんにとっても勇気づけられ支えられていたから手術を乗り越えられたと思います。
旦那様は本当に幸せですよ。はっち様のような素敵な方と巡り会えて。
私はまだ独身で四年くらい彼氏もいません。
どうしても恋愛に前向きになれなくて。
でもきっとはっち様のような素敵な方と巡り会えるように、今月の手術を乗り越えて前向きになりたいと思います。
娘ちゃんも、今の医学はかなり進歩しているのでだいぶ綺麗になると思いますが、手術を何度か乗り越えていくのに根気がいると思います。
でも旦那様やはっち様に支えられているなら娘ちゃんも乗り越えて綺麗になられると思います。
傷跡は消えないから本人は悩む時期もあるかもしれませんが、どうか一番の味方でいてあげて下さい。
私は味方でいてくれていると信じていた親にさえ、喧嘩をした時、この疾患のことを悪くいわれ傷付き、もう誰も信じれない、とさえ思い悩んだことがありました。
親、家族にだけはそんな見方してほしくなかったので…
今回の手術も独断で決めましたが一人でも乗り越えてみせます。
はっち様から温かいお言葉もらえたのでより勇気がわきました。
ありがとうございました。
[153] みかん (2011/09/02 Fri 22:57)
アドバイスください
先日はありがとうございました。
４月１日に両側口唇裂の手術をしたこたろうママです。
再度アドバイスください。
こたろうの上の赤唇は真ん中でウインナーの様にくびれています。
手術をした病院の先生は特に診察の際このことには触れられず、後日こちらから赤唇のくびれについて聞いてみると小学校前にといわれました。
また、唇の上の山（キューピット弓？）は片方がつりあがっていてもう片方は垂れ下がっています。
白唇の傷も膿を先生がピンセットで破ったところが広がり、全体にまだまだ赤い状態です。
テーピングを続けています。
鼻は短い鼻柱が下に引っ張られた状態でつっぱています。
小学校前に鼻の穴の形を修正するとのことでしたが鼻柱については１８歳まで待つとのことでした。
真ん中で突出していた歯茎は口の中でかたがっています。
以上５つのことは今後できれば小学校前に修正可能でしょうか？
今は近くの違う大学病院で経過を診てもらっていますが、そちらは赤唇はまっすぐにはできるし、白唇の傷も修正できる。が、発育に悪いので小学校前の鼻の修正には積極的ではないようです。
キュウピット弓のことはまだ聞いていません。
今後こちらの希望は伝えるつもりですが…。
まだしばらくは何もできないでしょうし自宅で様子を見守っていたほうがいいのでしょうが、先生に一度診察していただこうか悩んでいます。
火曜日と金曜日が診察日と伺いました。
お忙しいところ申し訳ありませんがご意見お聞かせください。
[143] こたろう (2011/06/15 Wed 12:37)
Re: アドバイスください
何度言葉で説明されても申し訳ないですが見てみないことには何ともいえません。
また両側唇裂の傷跡は赤みがとれるのには時間が結構かかります。
その間はきずあとを落ち着かせることに全力投球することになります。正直言ってその間に次の手術はいつだ、どんな手術をするんだ、といわれると、言われる側はつらいものがあります。
富山から当科にこられる場合、どういう目的でこられるのでしょうか、当科でセカンドオピニオンを受診され、富山や金沢と違う治療法をもし聞かれた場合どうされるおつもりでしょうか。
当科は原則、術後通院できる方や実家が広島の方ぐらいしか手術はしておりません。セカンドオピニオンを聞かれても迷いが生じるだけと思います。
[144] 木村得尚 (2011/06/17 Fri 18:59)
ありがとうございました。
お忙しい中返信していただいてありがとうございました。
いろいろな情報を集めて一番のことをしてやりたい気持ちでいますが、まだ術後間もないにもかかわらず少々焦りすぎたと思います。
おおらかに長い目で見守れるように努力します。
[145] こたろうママ (2011/06/17 Fri 22:46)
アドバイスください
はじめまして。
私は富山のこたろうママです。
息子は4月1日両側口唇裂（突出）の手術を受けたばかりです。
手術で鼻が潰れてしまった息子の顔見て不安で押しつぶされそうな毎日を過ごしています。
そんな時偶然パソコンで広島市民病院のことを知りました。
2次手術で鼻柱の延長手術をされていますか？
そのメリットとデメリットを教えてください。
富山からは遠いですが、1度しかない人生、前向きに生きて行くためにも積極的に治療に専念してやりたいと思っています。
どうぞよろしくお願いします。
[138] こたろうママ (2011/04/22 Fri 19:51) mail
Re: アドバイスください
術前術後の写真がないとよくわかりませんが・・・・・。
まず手術がうまくいったのか、うまくいかなかったのか、がよくわかりません。与えられた条件の中で１００点に近い手術が行われても親御さんは結果に満足されないこともあります。
両側唇裂のワイドな症例は鼻柱が短いことが多く、一般的には初回手術ではあまり延長したりしません。そのため初回術後は鼻柱が短く横に広がった鼻になることが一般的です。ちまたのホームページで両側唇裂術後の写真などを時々見かけますが、ほとんどが術前から鼻柱はそれなりに長い症例です。そういう症例は１回でそれなりの結果が出しやすいのです。裏返すと鼻柱の短い症例は初回手術後はまだ改善してあげたい部分が残ってしまうのです。
一般的に唇裂の手術をちゃんとしている施設なら、当然成長の過程で鼻の形成術をいつするのか考えておられると思います。考え方は色々ですのでまずは主治医にしっかり尋ねられることです。
その一方でこの４月に受けた手術の傷跡が少しでもキレイになるよう向こう数ヶ月はテーピングなどの後療法をがんばってみてください。この２，３ヶ月でまだまだ形は変わります。
[139] 形成外科 木村得尚 (2011/04/23 Sat 22:28)
Re: アドバイスください
こうたろうママさん
はじめまして
あおくんのパパです
手術後1カ月が経過しようとしているのに
不安な毎日なのですね。
多くの人は手術が終わって、
手が自由に動かないお子さんのストレスを
受けることによる大変さが一番だろうと
想像しますが、こうたろうママさんのような
状況は、とても心配だと思います。
あおくんは両側口唇口蓋裂で
一昨年の6月に口唇裂を、昨年4月に口蓋裂の
手術を済ませ、現在2歳2か月です。
口蓋裂手術後、穴が広がってきましたが
ほとんど心配していません。
それは、先生だけでなく、市民病院を中心とした
ネットワークに対する信頼からです。
修正手術の際にすることを確認しており、
それまでに不便があれば、また相談するつもりです。
じき、専門家のスタッフからご回答が
あろうかと思います。
遠いのにわざわざ広島まで来られるとのこと
すごいですね～
私たちは、祖母が東京の病院を勧めたので
あおくんが４ヵ月の時に新幹線に乗って
100歩譲って診察を受けましたが、
その後広島市民病院にも行き、
いろいろ話し合ったうえで決めました。
遠方であることはつらいのもありましたが、
近くで実績もあり、話をしっかり聞いてくださる
スタッフがいるのは安心できたからです。
いろんな選択肢があろうかと思います。
関係する人たちと話し合って
ご納得のいく選択をされることを
祈っています。
[140] あおくんのパパ (2011/04/23 Sat 22:37)
ありがとうございます
先生、あおくんのパパさん、早速のお返事ありがとうございます。
鼻柱についてよく理解できました。
もっと違う病院で手術すれば結果が違っていたのではないか？と悶々としておりましたがそうではなかったようです。
今の主治医の先生を信頼して次回の診察の際はまた相談したいと思いました。
マイクロポアというテープでテーピングを毎日張り替え頑張っていますが、全体に赤みがまだあり、張り替えの際ときどき切れて血が出たり、膿（ニキビのようなもの）が傷に沿って出たりしてなかなか改善しません。
頑張ります。
あおくんのパパさん、信頼できる先生やスタッフの方々にかこまれてうらやましく思います。
私も今周りにいる方々を信頼していこうと思いました。
息子の新しい顔をまず自分が受け入れなければ何も始まらないのですね。
アドバイス頂きありがとうございました。
ひとつ心の区切りになったように思います。
[141] こたろうママ (2011/04/25 Mon 05:27) mail
Re^4: アドバイスください
こうたろうママさん
ご返信ありがとうございます。
投稿したら、先生の投稿が先だったようです。
先生のご回答を拝見して、ちょっと恥ずかしくなりました。
そうですね。まずは、主治医としっかり尋ねることから
始められることかもしれません。
私は、すぐに青い鳥を探してしまいます。
いい職場はないかな～
いい妻はいないかな～
いい相談相手はいないかな～
っと
そんな人生を繰り返しながら
まず、目の前にいる人と
しっかり向き合わないと
何も変わらないのだと
教わりました。
結構、これが難しくて
逃げ出したくなるのですが。
先生やスタッフを信じ切ること
それは、もし万が一
100%望む結果が得られないだけでなく
予想を反することになったとしても
それは、自分が選んだという責任があると思います。
頭でわかっていて、なかなか実行できないですが。
私は、子どもが生まれた時から
両側の口唇状態をみて
「アンパンマン」と思っていたから
裂けた口も、なぜかかわいく感じました。
口唇口蓋裂だけでなく
障がいや病気、未熟児として生まれる
子どもはたくさんいます。
私は、あおくんが
私と妻を選んで生まれてくれたと
信じたいです
[142] あおくんのパパ (2011/04/25 Mon 22:31)
口蓋裂の手術について
広島在住で１歳になる娘が口蓋裂（軟口蓋裂）です。
体重が増えず、現在７.７kgで１０kgになってからの手術ということだったので、当初６月の予定が９月～１０月に延期になりました。
手術までの期間が長い故に、どんな手術をするのか、同じような患者さんがいるのか（症例があるか）、ここの病院で大丈夫なのか…と不安を感じるようになりました。
大きな病院だから、先生も忙しいのか簡素的だったので、更に不安になって眠れない日が続いてます。
こんな時はどうしたらいいでしょうか？
もう入院まで通院の機会はないのですが、もう一度お願いして、しっかり説明を聞くべきか、
他の病院にも診てもらってみるか、迷ってます。
まだ軽い方なのでしょうが、小さなこどもにメスを入れることは、私たちにとっては人生の一大事なので…
何かアドバイスを下さい。
[127] ひろ (2011/04/02 Sat 00:46) mail
Re: 口蓋裂の手術について
体重が増えないことが問題なのか、手術予定が先送りされたことが問題なのか、数ヶ月間受診予定がないことが問題なのか、微妙にわかりかねる部分がありますが、いろんなことを含め漠然と不安があるものと推察されます。
体重について
私が形成外科医になった頃、やはり口蓋裂手術は１０キロぐらいの体重がめやすと教わりました。今はあまり気にしていません。おおむね１才２ヶ月頃の手術を目安にして実際１才１ヶ月～３ヶ月の間で８割以上の患者さんの手術をしています。それより早い時期に手術をする方はほとんどおられませんが、遅くなる場合は風邪引きなどで延期になった方、低体重で生まれた方、心疾患などの手術を先にする予定の方などです。口蓋裂の子どもさんは若干食の細い子どもさんも多いので実際は半分以上の子どもさんが１０キロには達していません。
母子手帳に成長曲線が書かれていると思いますが１才～２才の１年間でだいたい３キロぐらいふえます。単純に計算すると７．７キロから１０キロになろうとすれば９ヶ月以上かかることになります。時々当院でも体重１０キロを話題にしてこられる親御さんがおられますが、私としては、口蓋裂以外に特別の疾患がなく健康であれば体重はあまり気にしていません、と伝えています。
食の細い子どもさんは親御さんがやきもきしてもなかなか体重が増えるわけではないのでかえって不安がつのるのだと思いますが、そのときは予約外でも受診されたらいいものと思います。
中四国は体重１０キロを前面にだして手術時期を決定している施設が確かに多いように思います。口の大きさ、麻酔の安全性、口蓋の成長に与える影響などが考慮されてのことと思いますが、麻酔の安全性、手術法などは昔と違いますので、１０キロ基準にこだわらない施設は少しずつ増えています。
手術時期が２才になっても将来に差し障りがあるわけではありませんが、合点のいかない部分があるのであれば聞いてみられることです。
[129] 形成外科 木村得尚 (2011/04/02 Sat 22:50)
お返事ありがとうございます
正直な所、このサイトで色んな事を知って、こんなにオープンな情報を知らせてくれる病院を知って、現在の病院で良いか不安になりました。
発見当初はそちらの病院を紹介されたのに、出産した病院が大きな病院だったので、色々楽だろうとそちらにお願いしてしまったことが悔やまれます。
私も口蓋裂で手術をしてるようですが、発音が悪くて、思春期に悩みました。
そういうこともあって、娘にはそんな思いをさせたくないと…
手術の時期が１歳半では遅くないか、症例数の多い病院のほうが安心でないかと今になって考えてます。
もう一度現在の病院に行って、そういった疑問を解決しなくてはいけないですね。
支離滅裂な質問にお答えくださり有難うございます。
[130] ひろ (2011/04/02 Sat 23:44) mail
Re^3: 口蓋裂の手術について
手術時期は軟口蓋裂だけならそれほど急がなくてもいいと思います。
現在フォローされておられる病院がどちらかわかりませんが、心配事があるなら別に当科を受診されても構いません。紹介状は別にいりません。当日初診で来院されれば何らかのアドバイスはできると思います。（ただ紹介状なしの場合1570円コストが発生しますのでそれはご了承ください）
基本的には火曜日がベストですが今週はまだ春休みなのでぎちぎちに予約が入っています。その次の週は学会のためおりません。
４月後半以降で気がむけばおこしください。
[132] 形成外科 木村得尚 (2011/04/03 Sun 18:46)
Re^4:有難うございます
お忙しい中、度々のお返事有難うございます。
主人とも話し合って、一度そちらに伺わせていただこうと思いますので、よろしくお願いします。
来週までお忙しいとのことで、再来週の１９日に伺いたいのですが、先生を訪ねて行かせて貰ってよいのでしょうか?
[133] ひろ (2011/04/04 Mon 00:12) mail
Re^5: 口蓋裂の手術について
当日初診受付を１１時までに１階でしていただければ結構です。
火曜日の初診が私になっております。
お待ちしております。
[134] 形成外科 木村得尚 (2011/04/04 Mon 07:05)
Re^6: 口蓋裂の手術について
ひろさん
はじめまして あおくんのパパです。
不安の毎日とのこと
皆さんが通ってきた道を歩んでおられるのですね。
このサイトは、そんな不安が少しでも解消されるように
開設されたようですので、今後もどんどん書かれると
いいと思います。
先生方はご覧になられていますし
患者の方もきっとご覧になっていると思います。
そのことにレス（反応）があるかどうかは
お待ちくださいね。
ネットなどで情報はたくさん仕入れられる時代です。
その中で選択する力が求められているように思います。
そして、いつどんな時でも手遅れということはありません。
いま、お願いしていても、どうしても納得されないようでしたら、
病院を変えるのも一つの選択です。
誰のための手術か、をしっかりご夫婦・ご親族
ご友人ともお話しながら決められることをお勧めします。
あおくんの場合は、妻の母が東京で手術をするように勧めました。
東京の病院にも生後4か月で新幹線で連れて行きました。
結果的に、自分たちで市民病院を選んで手術を受けました。
2回の手術も成功しました。
しかし、どんなに優れた名医でも
失敗はあるでしょうし（先生失礼しました）
他評を聞いて選らんでも、納得できない結果になること
その覚悟が必要だと思います。
えらそーなことを書いて失礼しました。
[135] あおくんのパパ (2011/04/04 Mon 17:54) mail web
Re^7: 解りました
有難うございました。
それでは１９日に形成外科へ伺わせていただきますので、よろしくお願いします。
[136] ひろ (2011/04/04 Mon 22:43) mail
Re^8: あおくんのパパさんへ
気にかけていただいて、アドバイスまでいただいて、心強いです。
有難うございます。
次は手術って段になってから、不安がつのりました。
先生に不満がある訳でなく、ただただ自分が無知で、解らないままに手術になることが不安でした。
そちらの先生が診て下さるとおっしゃってくださいましたので、少し楽になりました。
目の前の問題を一つずつでも解決していけたらと思ってます。
あおくんのパパ、うちはあおちゃんです。
有難うございました。
[137] ひろ (2011/04/04 Mon 23:03) mail
体験記 ～入院、手術、退院とその後～
こんばんは。
お子さんやご身内の方やお知り合いの方で、これからこの病院で手術をされるにあたって参考になればと私事満載ですが書かせて頂きます。
年子の姉弟のあつきは、口蓋裂＋片耳軽度難聴です。
手術は口蓋裂＋両耳チュービング?で、合計17日の入院でした。
手術の前日に入院みたいですが、金曜入院だったので月曜に手術になりました。
症状の差や月齢やその他十人十色ですがあつきは1歳1ヶ月Just、真冬に風邪一つ引かない健康体で手術に至りました。
うちは小児病室ではなく頭関係?の一般病室の大部屋にフルでいました。
同室の方、病室を出てディルームでの他の病室の方々、母子共に沢山の良い出会いがありました。
あつきは寝くじ夜泣き朝方泣き、夜のミルクも有、ついでに場所見知り人見知りも軽くあり愛嬌無しでしたが、わめけば廊下でベビーカー&スリング散歩で何とかなり、この際！と手術前夜の絶食を機に卒ミルクしちゃいました。
とは言え付き添いも大変ですので、同室の方で一次個室って方もちらほら。
看護師さんも気さくで、その都度色々相談が出来ました。
あと術後は毎日診察がありますし＋木村先生がまめに見に来てもらえ色々聞けたりも出来たしそこであつきの口が綺麗になるのが分かるので、心身安心して入院生活を母子共に過ごせました。もちろん退院後の過ごし方の指導もあります。
退院後一週間程で診察もありました。
今術後一ヶ月ちょっとですが、普通に生活しております。
私はあつきを産んでから悲観したり不安や心配する事が多々ありましたが、
「後はあつきがどうなるかは分からんが、将来彼女作ってしっかり勉強をして立派な仕事に就きんさいね(^∀^)」と少し前向きに育児をする様になりました。
不謹慎かもしれませんがこの状況を楽しんでみようかと思い、入院もいい経験になりました。
これは振り返ったら市民病院の先生方並びに看護師さんスタッフさん、出会った方々のおかげです。これからも長い付き合いになりますが、よろしくお願いいたします。
これから手術を控えておられる皆さんに少しでも参考になれば幸いです。
長文を読んで頂いてありがとうございましたm(_ _)m
[131] あつキング (2011/04/03 Sun 00:04)
久しぶりに投稿します
みなさん
はじめまして
そしてご無沙汰してます
あおくんのパパです
しばらく投稿さぼっていましたこと
この場をお借りしてお詫び申し上げます。
10月くらいから、忙しさにかまけて
自らのブログの更新も
この掲示板の投稿はおろか
確認もままならない状況に陥り
ひたすらに仕事に専念してきました。
私たち夫婦があおくんが口唇口蓋裂で生まれることを
知った時の不安と同じように
いろいろ調べてこの掲示板にたどり着き、
そして勇気を持って質問されている
そのことに対して、ただ共感し傍観するだけでなく
「私もつらい。でも大丈夫。
研究会の皆さんは
保護者は
関係者は
患者本人は
絶対見捨てないから」との想いで
この掲示板に応えて欲しいです。
木村先生は、大変忙しい中
毎日のようにチェックされ
投稿されています。
この後に続く人を
できる人が
できる範囲で
書いてほしいです。
私も、ここぞというときは書きます
私でよければ、話くらいしか聞けませんが
お役に立ちたいです。
妻は、世界で治療すら受けられない口唇口蓋裂の子どもと親御さん、関係者のために力を注ぎたいと言っています。
皆さんの熱い想いをぜひ聴かせてほしいです。
どうぞお願いします
[122] あおくんのパパ (2011/03/08 Tue 01:22) mail web
Re: 久しぶりに投稿します
これを読まれた方
何でもいいので
レス（反応）していただけると
また書きます。
[123] あおくんのパパ (2011/03/21 Mon 21:40) mail web
あおくんのパパさんお久しぶりです！
私もひさーしぶりにこの掲示板を見ました。
おかげで昨秋に息子の口蓋裂手術も無事終わり、
その後もすくすく成長してます。
先日より元気に保育園にいっています。
手術の際には、あおくんのパパさんにも相談に
のっていただきとてもとても心強かったです。
ありがとうございました。
この先は三ヶ月に一回程度で市民病院に通院
予定です。言葉の方もだんだんとみてもらう
ことになります。
親子でゆっくりがんばりたいです！
[124] ひまわり (2011/03/23 Wed 09:54)
おひさしぶりです＊＊
あおくんのパパさん私も不安があった時に
書き込みをしていただいて
ありがとうございました。
少し前向きに育児が出来、入院生活を
満喫？できました。
２月２８日に口蓋裂とチューブを両耳に入れる手術をして今月１４日に退院いたしました。
あとで簡単な体験記を記載しますので
ここを開く皆さんに何だかのプラスになればと
思っています。
あおくんのパパさん＆妻さんの
心意気は沢山の私の様な人を救うと思いますよ。
福山の自宅のマイパソコンがメゲテしまい
家計の事業仕分けに合う予定ですので
たまに実家に帰った時の更新になりますが
微弱ながらからんでいきます（・▽・）ノシ
[125] あつキング (2011/03/24 Thu 06:26)
Re^4: 久しぶりに投稿します
ひまわりさん、あつキングさん
ありががとうございます。
手術の、無事に終わったようでよかったですね。
アームバンド、子どもにとっては地獄ですね。
よく泣かれたでしょう。
我が家は妻があおたろうの悲鳴に耐えきれず、
途中個室に移りました。
[126] あおくんのパパ (2011/03/30 Wed 04:32) mail web
Re^5: 久しぶりに投稿します
息子さんあおたろうくんって言うんですね(^-^)男らしい名前ですね。
うちもあつきが術後数日は大変でした(ベットにダイブし気付いたらあつきにたんこぶ→看護師さん血圧とかみてくれても泣く→形成の先生来ちゃった等々）が同室の方がええ方であやしてくれ、亀の甲より年の功であつきも寝たりと、同室ならではの温かい経験もしました。
まだまだこれから母子共にこの口蓋裂に付き合っていきます。
[128] あつキング (2011/04/02 Sat 22:06)
アドバイスください
五歳の片側不完全口唇裂の娘をもつ父親です。
今年就学前に修正手術を予定してますが、今いろいろ悩んでいます。
娘の場合、鼻の形や唇のバランスなどは全くと言えるほど問題がありません。鼻と唇の間の傷が白く目立つのでその傷跡を少しでも目立たなくさせる修正手術を勧められています。
娘は裂も不完全で浅かったので生後三カ月での一次手術だけでいいかもと言われていたので、なぜ白く傷が目立つようになったか主治医に聞くと体質、肌質ではないかと答えがありました。
体質、肌質であれば修正手術を行ってもあまりきれいにならないかもと考えてしまい、やらないほうがいいかも・・・・
今よりかえって目立つようになったりしたら・・・・
何か修正手術についてよいアドバイスや経験談があれば教えてください。
[117] ポチ (2011/02/13 Sun 23:04)
Re: アドバイスください
傷をみているわけではないので手術を受けていいとも悪いともいえるものではありませんが・・・
唇裂手術は最初の手術こそ機能改善目的に必要ですが、２回目以降の手術は多くの場合見た目改善目的の手術なので、絶対しないといけないというものではありません。する必要性を感じないならしなくてもいいことです。就学前というのは手術をするかどうかの一つのポイントの時期ですが、それをスルーされても別に構わないと思います。娘さんが小学校に上がってからは、むしろ親御さんが手術を決めるよりも娘さんが気にしだした時にするかどうかを決めるという感じになると思います。
手術する側の意見として
バランスがきれいで縫合線だけが目立つというのは悔しいものなので、傷跡をもう少し細くしてより完璧に近づけたいというのは心情的に共感できるものがあります。
傷跡が帯状に広がるのはいろんな場合におきます。術後テープの下がいつもミルクや鼻水でべちゃべちゃになっていても傷の発赤が長引いてその結果線ではなく帯状になることもありますし、手術時は１センチちょっとの長さのところに十数針糸をかけますがどうしてもかけたいところにうまくかからず、その結果傷が帯に広がることもあります。筋肉がきっちりよると皮膚の直ぐしたの埋没縫合がかかりにくくなり、バランスはいいが表面のきずは広がるということもあります。
体質、肌質であれば修正手術を行ってもあまりきれいにならないかもと考えてしまい、やらないほうがいいかも・・・・
今よりかえって目立つようになったりしたら・・・・
日常そういう風に言われる場面にはよくでくわします。私の場合は親御さんや本人の強い修正希望がなければ、しばらく様子をみることにしているような気がします。
参考になりましたでしょうか。
[118] 形成外科 木村得尚 (2011/02/16 Wed 08:40)
Re^2: アドバイスください
早速のお返事ありがとうございます。大変参考になりました。
絶対しないといけないというものではない修正手術なのでまだまだ迷うこともありますが、娘の将来を考えもう少し夫婦で話し合いたいと思います。
先生に質問があるのですが・・・
今年幼稚園年長で手術するとしたら、夏休み前７月初旬を考えています。一次手術を秋にしたのでよくわからないのですが、夏の暑さや汗、日差しなどの傷への影響はどのくらいあるのでしょうか？
術後の注意点なども教えてください。
[119] ポチ (2011/02/17 Thu 00:32)
Re^3: アドバイスください
術後の注意点は手術する主治医にしっかり聞いてみてください。
テーピングをする先生、しない先生、飲み薬を出す先生、出さない先生、様々です。
暑いと化膿しやすいのでは、とよく聞かれますがそんなことはありません。
鼻風邪をひいて傷口の部分がいつもぬれていると、いつまでも傷が赤いことがあります。そのため我々の施設では幼児の修正手術は向こう数ヶ月風邪をひく率が少ないだろうという理由から４～６月を勧めています。
[120] 形成外科 木村得尚 (2011/02/17 Thu 21:25)
Re^4: アドバイスください
木村先生、ありがとうございます。
術後のことについては先生の言われるとおり、主治医にもさらに詳しく聞いてみたいと思います。
セカンドオピニオンのようにいろいろ質問させていただきました。
ありがとうございました。
[121] ポチ (2011/02/17 Thu 23:20)
質問です。
はじめまして。
12月に出産し、口蓋裂と診断されました。
定期的にフォローはしてもらっているのですが、
気になることがあります。
呼吸をしていると、のどの下(鎖骨の間）がへこんでいる様子が見られます。口蓋裂のためにこのような状態がみられているのでしょうか？
だとすれば、何か問題があるのでしょうか？
[111] えっちゃん (2011/01/15 Sat 23:49)
Re: 質問です。
ご出産おめでとうございます。
今で生後１ヶ月前後ということですね。
実際に状況をみているわけではないのであくまで推測での意見ですが
息を吸い込むとき肺が膨らんだ分の空気が気管を上から下へ流れ込みます。その際気道が狭いと肺がふくらんでもすぐに空気が入り込まないため、鎖骨のあいだあたりがぺちゃっとひっついたりすることがあります。
そうなる原因として
①下あごが小さくそのため舌がうしろにさがっていると舌とのどの後ろの壁との間が狭くなり上記の症状がでます（ピエールロバン症候群などでおきることあり）
②気管のまわりの軟骨が柔らかくふにゃふにゃしていると上記の症状がでることがあります。（喉頭軟化症）
鎖骨間がへこむ場合は本人にとっては若干呼吸がしにくい状況を示しています。その際は仰向けで寝させていると呼吸がしにくい状況が続きますので、少し横向けたりしたほうがいいかもしれません。
形の上では問題なくても、のどの後ろにごろごろと分泌物などがたまっても同じ状況がおきるかもしれません。
ふだんは問題なくても風邪引きの時だけなることもあります。
喉頭軟化症などは月齢があがると改善していきます。
とりあえず上記のことがあてはまりそうなら新生児科、小児科、耳鼻科などの先生に喉頭付近の精査をしてもらうのがいいでしょう。
[112] 形成外科 木村得尚 (2011/01/17 Mon 19:02)
再質問です。
早速の返事ありがとうございます。
１ヶ月検診時に下顎があまり発達していないと指摘されました。
２か月時にまた大学病院に受診するように言われているので、何か関連があるのかましれません。
2月７日に近くの大学病院に受診するのでその時まで待っても大丈夫でしょうか？
苦しそうなら、すぐに受診させたほうがいいのでしょうか？
現在はあまり苦しそうな様子は見られません。
再度の質問なのですが、よろしくお願いします。
[113] えっちゃん (2011/01/18 Tue 22:50)
Re^3: 質問です。
もし苦しそうにしているなら呼吸困難と言うことですからすぐに病院にいきましょう。大学病院でなくても小児科のある総合病院でも構わないと思います。
苦しそうにすることがないなら定期受診でいいでしょう。風邪をひいてのどの奥が腫れると呼吸困難になりやすいので風邪をひいたときは早め受診をお勧めします。
ただ下あごが小さくて呼吸困難になる場合、通常は小児科などからお産直後に家庭での過ごし方など多かれ少なかれお話があると思います。もしそういう話がなかったのならあまり関係ないような気がしますが・・・
[114] 形成外科 木村得尚 (2011/01/19 Wed 20:55)
Re^4: 質問です。
木村先生早速のお返事ありがとうございます。
今度の検診で聞いてみます。
ありがとうございました。
[115] えっちゃん (2011/01/20 Thu 21:38)
えっちゃんさんへ
つい返信をしてしまいましたが、ウチの息子（1歳5ヶ月）と
同じ様子だったので、参考になればと思い・・・。
わが子も出産直後、口蓋裂と分かりました。
でもそれなりに哺乳瓶でもそれなりに上手に飲めたので、
5日後には退院しました。
でも、家に帰ってから、寝ている間、息を吸うときの喉の陥没、
胸のみぞおちの凹み、さらにいびきのようなガーガーいう音が
気になりました。
その後の受診で、顎が小さめなピエールロバン症候群ということ
が分かりました。一応、小児科で心臓も見てもらいましたが異常
なし。
5ヶ月あたりに体が大きくなるとともに、喉や胸の呼吸を
する時のへこみは気にならなくなりました。やはり顎が小さめ
なことがそうさせていたのかな？
昨年秋に、口蓋裂の手術を受け、よく食べ＆今はストローで
飲み物も勢いよく飲んでます。元気に歩き回ってます。
もちろん私は専門家ではないので、参考までにと思います。
[116] ゆうゆう (2011/01/25 Tue 15:15)
質問です
はじめまして。
11月に出産しました。
鼻の下(唇の山から鼻の穴にかけて)に傷のような赤い跡があり、小鼻の上にも赤いアザがあります。唇の山も若干分かれれいます。鼻の穴も左右非対称な状態です。1ヶ月検診では「あざのようなものなので消えることもある。様子をみるように」と言われましたが、心配です。アドバイスを受けることができればと思い書き込みさせていただきました。どうか宜しくお願い致します。
[108] しんちゃん (2010/12/20 Mon 20:15)
Re: 質問です
初めまして。ご出産おめでとうございます。
唇の部分と小鼻の部分の質問ですが、拝見してみないとよくわからないのですが、文面からの印象からお返事させていただきます。
小鼻の上の赤いアザに関して
おそらくは血管腫と思われます。
生まれたときからあり１ヶ月経って膨らんだり広がったりしていなければ単純性血管腫といわれるもので、その場合は放置していればこのままで、治療するとなれば一般的には色素レーザーによる治療になります。
生後数日目からできて少しずつ大きくなる場合はいちご状血管腫の可能性があります。いちご状の場合生後６ヶ月まで膨らみその後ゆっくり小さくなります。ただ最初の６ヶ月で大きくなりすぎると小さくなっても跡が残ることがあります。どんどんふくらんでくるようなら早期に色素レーザー照射することを勧めます。小さい場合は放置でもいいでしょう。心配なら色素レーザーのおいてある施設で一度みてもらわれるのがいいでしょう。広島の方なら当科においでいただいても構いません。
鼻の穴の左右差や鼻の下の赤いあと、唇のやまの左右差について
おそらくは痕跡唇裂と思われます。機能的に問題になることはほとんどありませんがみためが気になるのであれば手術ということになります。赤い部分はただの傷跡のこともありますし、赤唇の延長のこともあります。鼻の穴の左右差も手術以外ではなかなか治せません。また前から２番目、３番目の歯が生えるとき左右差の出る可能性も少しあります。
ただ全体の症状の程度が軽微であれば一つの個性としておいておかれるのも一つの考えです。また手術を希望される場合、時期は基本的には遅くなってだめと言うことはありません。本人が気にしだしてから何かするというのもひとつの手です。
受診されるのであれば唇裂手術をそれなりにされている施設がいいでしょう。地域によってはその施設が形成外科であったり口腔外科であったりすると思います。ただ痕跡唇裂はみため中心の治療になりますのでどちらの施設も近隣にあるというのであれば形成外科受診の方がいいかもしれません。
ご検討ください。
[109] 形成外科 木村得尚 (2010/12/22 Wed 19:11)
Re^2: 質問です
木村先生、早速のお返事ありがとうございます。
とても詳しく、親切にご返答いただきまして本当にありがとうございます。
広島在住ではないため先生に診ていただくことができないことが残念ですが、思い切って書き込みさせていただいてよかったです。
ありがとうございました。
[110] しんちゃん (2010/12/23 Thu 17:47)
粘膜下口蓋裂
粘膜下口蓋裂で検索して、こちらにたどりつきました。
相談にのっていただけたらと思います。
１０歳ダウン症 先日歯科に行ったところ「特徴的な話し方をしている」と大学病院での検査を薦められて、行ったところ「粘膜下口蓋裂」と診断されました。
かなり不明瞭な発音ではありましたが、そんな病気の可能性があるとは言われる事もなくきました。
小さいときから、STも受け、かかりつけの耳鼻科、歯科、小児科、療育センターでも指摘されたことは無く、私もダウン症だからと不明瞭な話言葉だと思い、家庭では懸命に言語訓練をしてきましたが、一向に改善されませんでした。
母乳で育ち、中耳炎などになることもありませんでした。
そんな病気があった事に気づいてやれなかった事を悔いています。
粘膜下口蓋裂の程度としては、見た目では全くわからなく、程度としても軽いもの(知的障がいがあり、詳しい検査が受けられなく、レントゲン検査のみ）でしたが、大学病院の言語テストでは「い・う列」の音が鼻に空気がもれて、発音できない状態でした。
３か月言語訓練をして改善が見られなければ手術も検討するとの事でした。
今のところ訓練（家庭と療育センター）でも改善の兆候もなく１か月半経過）落ち込んでいます。
質問は、通常小さい時に手術を受けると思うのですが、１０歳で受けて発音が改善されるのでしょうか？
手術を受けてのデメリットは何でしょうか？
大学病院は遠方(車で６時間）で、ゆっくり相談する事もできず不安でしかたありません。
よろしくお願いします。
[99] 涼子 (2010/09/30 Thu 23:17) mail
Re: 粘膜下口蓋裂
粘膜下口蓋裂という病名は若干あいまいで、典型例は軟口蓋真ん中部分が縦に薄くなり、のどちんこが二股に分かれています。過去にそれが気づかれていない場合は先天性鼻咽腔閉鎖不全の病名が適しているかもしれません。ただしそのような場合も部分的に筋肉の走行異常があるかもしれない、などの理由で粘膜下口蓋裂の病名がつくことがあります。
すべての発音で鼻漏れしているのであれば手術なり、エイドを装着しての練習がいると思われますが、アー、エーなど閉じている発音があるなら、練習して効果があるかどうか確認するのは順当なことだと思われますし、３ヶ月と目途をつけて、あまり進展しないなら手術などのほかのことを考慮するというのも適切な考えと思われます。
ダウン症の子供さんの場合、知能的な問題で訓練がゆっくりしか進まないのはある程度仕方の無いことですが、ぎりぎり閉じるか閉じないかで練習するより、しっかり閉じる環境を作って練習した方が急がばまわれで早道かもしれません。
口腔内の状況をみないと何ともいえませんが、軟口蓋がしっかり動いているのにもれているのであれば物理的うしろまで届いていないので早めに手術しましょう、という話になるかもしれません。
軟口蓋の動きが悪くてもれるのであればリフティングエイドを装着して軟口蓋を持ち上げての訓練になるかもしれません。
質問の答えといたしまして
構音を正常に近づけるためのステップアップとして手術が必要となれば年齢はあまり関係ありません。
手術のメリット、デメリットは難しい話で、手術の中身によっても違ってきますので、手術を受けると決まったときにその先生に聞くのがよいでしょう。
[100] 形成外科 木村得尚 (2010/10/01 Fri 10:26)
Re: 粘膜下口蓋裂
お子様の「い・う列」の発音の問題は、おそらく「鼻咽腔構音」であると拝察致します。この場合、「い・う列」のどの音が「鼻咽腔構音」になっているのかによって経過が異なります。母音「い・う」とすべての「い・う列」の子音（つまり「き・し・ち・に・・・、く・す・つ・ぬ・・・」）であるのか、「い・う列」の子音だけなのか、あるいはそれ以外なのかによって訓練に必要な期間は違ってきます。それからお子様の年齢や精神発達の程度、そしてさらに重要な要因として鼻咽腔閉鎖機能の状態も大きく関与します。
鼻咽腔閉鎖機能が良好な場合、早ければ２～３ヶ月で治ることもありますが、経験的にはもう少しかかることが多いと思われます。私が経験した、母音を含めた「い・う列」すべてが鼻咽腔構音の5歳児さんの場合、月３回のSTで10ヶ月かかりました。一般に、年齢が高くなるに従って、ＳＴ期間は長くなる傾向がありますので、お子様の場合にはさらにもう少し時間が必要と思います。鼻咽腔構音は、人によって経過は様々ですが、治せる発音ですので、適切なＳＴを根気強く受けられることをおすすめします。
ダウン症で舌が大きい場合、口腔側の空気の流れが閉鎖されやすく、逆に鼻に空気が流れやすくなります。これが鼻咽腔構音や呼気の鼻漏れを助長している場合も少なくありません。年単位の時間が必要かもしれませんが、子どもさんの発音が少しずつ明瞭になっていくプロセスを大切にしてあげてください。
[101] 木戸直博 (2010/10/01 Fri 11:50)
Re^3: 粘膜下口蓋裂
まずは正確に鼻咽腔閉鎖機能を評価することが重要です。
内視検査は難しいと思われますので、再度レントゲン検査をすることになると思います。
その際、発話している時の画像を撮る必要があります。予め検査時に言う言葉をきいておいて、練習をしておかれるといいです。一般には「あー」「いー」「しー」、blowing（「ふー」と吹く）などが用いられますが、「いー」「しー」は鼻咽腔構音になっているので難しいと思われますので、「あー」、blowingが３秒前後できるといいですね。
手術が必要なら受けられ、その後、じっくりとSTに取り組んでください。
言語聴覚士 木戸直博
[103] 木戸直博 (2010/10/01 Fri 12:53)
Re^4: 粘膜下口蓋裂
返信ありがとうございます。
発音は「い・う・い列・う列」発音が不明瞭(すべて「ん」に聞こえる）です。「あ・え・お」は発音できます。
エイド装着は無理のようです。(絆創膏一つ貼るのも嫌がります）
口の中の様子は、高口蓋（？）というのでしょうか？上あごの窪みが大きいです。
口蓋垂はひとつです。
病院での検査は、レントゲンで「い・う」の発音をしながら撮った気がします。
今まで乳歯6本全て抜歯したので（抜けずに永久歯が生えてきたので）歯科に恐怖心があり、検査もなかなかできません。
（小さい時から、歯科に慣らすために1か月に1度近所の歯科での検診を受けさせていて、そこでは大丈夫ですが、他の歯科は何かされるとわかっているらしく、抵抗しまくります。）
自宅での訓練は、
●鼻をつまんで、ストローで水をブクブクする。２０数える
（今は１０位しかできません）
●鼻をつまんで、口の前にティシュの切れ端を持ってきて、「ぱぴぷぺぽ・ばびぶべぼ」の発音をさせる。
(今は「ぴぷ・びぶ」で「ん」になっていたのをティッシュを動かせるよう意識させています）
●舌圧子（板）を唇に挟む（1分半位できる）
大学病院では、私の居住の地域ではお任せできるＳＴの方がいないので、（技術的な事なのか、良く知っているＳＴさんがいないのか・・・？）
次回の検査での改善具合によって、手術か数時間かけてＳＴに通うかになりそうです。
先生方のお話を聞いてとても参考になりました。もう少し、自宅での訓練を頑張ってみようと思いました。
ありがとうございます。
専門的な事を相談できて、とても助かりました。
このＨＰに感謝です。
[107] 涼子 (2010/10/07 Thu 08:57) mail
質問です
はじめまして。
四ヶ月の女の子の母親です。
口蓋裂ではないのですが、口蓋の中央にできもの？が0ヶ月頃からあり、はじめは哺乳瓶のミルクが熱すぎて少しやけどしたのかなと思ってたのですが、まだあります。
大きさはあまり変わらず、硬くなくコリコリした感じで、少しだけ盛り上がり色は口蓋の色より赤く白いスジが数本入ったような感じです。
もしかして妊娠中に口蓋が上手くくっつかなかったのかと思い質問させていただきました。
診てみないとわからないと思いますが、受診したほうが良いでしょうか？？
参考にさせていただきたいので、すみませんがアドバイスをよろしくお願いします。
[104] チイママ (2010/10/05 Tue 12:01)
Re: 質問です
質問ありがとうございます。
みてみないとよくわからないのですが・・・
口蓋は左右から合わさってできます。真ん中で合わさる際、粘膜は粘膜同士、骨は骨同士でひっつきます。ときどき合わさるときに表面にあるべきものが中にはいりこんだりすることがあり、それが腫瘤として見えている可能性があります。
大きくなるようなら早めに医療機関に受診されるのがいいでしょう。
大きくならないなら急ぐ必要ないかもしれませんが飲んだり食べたりしゃべったりするのに邪魔そうなら受診されてはいかがでしょうか。
[105] 形成外科 木村得尚 (2010/10/06 Wed 12:32)
Re^2: 質問です
木村先生ありがとうございます。
今のところ大きさもそんなに変化なさそうなので
もう少し様子をみて受診検討したいと思います。
[106] チイママ (2010/10/06 Wed 15:30)
口蓋裂、手術後の通院頻度と時間について。
こんにちは。残暑が厳しい日が続きますね。
まだ先なのですが、手術後の通院、言語訓練とかの頻度についての質問です。
個人差はあると思いますが、１回何時間くらい訓練をしますか？？
また月どれ位の頻度で通院しますか？？
今福山から通院をしています。来春から上の子が入園します。だいたい８：３０幼稚園バス～１５：３０幼稚園バスで、その間約６時間、交通時間計４時間。
病院滞在は2時間。
どうなんでしょう。
なるべくなら上の子に我慢や負担にならないように通院できたらと思っています。
難しければ、延長保育をその時だけ考えています。
どなたか術後こんなですよってのを教えて下さい。
入園願書の提出が迫っているので質問しました。
よろしくお願いします。
[96] あつキング (2010/08/26 Thu 17:01)
Re: 口蓋裂、手術後の通院頻度と時間について。
口蓋裂言語の基本は本人が自力で言葉を獲得していくのを見守ることになります。２才で上手にしゃべれないからといって、即訓練ということにはなりません。３才でサ行がうまくいえなくても通常は様子を見ます。
口の中に術後穴が残存したり、明らかに後ろまで届いていないときなどは口蓋床やスピーチエイドを作ることがありますが、そういう状況でなければ言葉の獲得状況をみながら、必要であれば構音訓練をしていくことになります。チェックのみで一切構音訓練することなく終了する子どもさんも結構おられます。
具体的には１才２ヶ月で手術したとして、通院は
口蓋裂術後１０日目（形成）１ヶ月後（形成 言語）
２ヶ月後（形成） 術後半年（形成）２才（形成 言語）
ほとんどすべてのタイプの口蓋裂で上記のようになりますが
この後は口蓋裂術後の口腔内の状況で受診の頻度は変わってきます。
ただ２才、３才のあいだは数ヶ月に１回程度の受診で形成、言語を一緒に診察しています。３才後半ぐらいから頻度をつめて構音を診る子どもさんがでてきますが頻度的には１割弱です。
口蓋裂単独の場合、多くの子どもさんは術後の言語の診察は合計で十回未満です。ただ筋肉の動きが予想に反してよくなかったり、軟口蓋と咽頭後壁との距離が意外と広かったりすると、順調な構音獲得にいたらず受診回数が増えたりします。しかしこれは術前にはよくわかりません。また毎月構音訓練する場合、ほとんどは５才以降です。
唇顎口蓋裂の症例ではときに口腔内の形が複雑で口蓋裂術後に穴が残ったりして、構音するのに適した口腔内環境が出来ないことがあります。そういう子どもさんはどうしても受診頻度が多くなります。
一般的に月に複数回受診してもらうことは形成、言語ではほとんどありません。あるとすれば口腔外科でスピーチエイドを作ったりした場合、その調節や粘膜の傷などのチェックをするときぐらいでしょうか。
遠方の方の場合、構音訓練のいる方は近所にそういう施設があればそちらに紹介させてもらっていることもあります。
参考になりましたでしょうか
形成外科 木村得尚
[97] 木村得尚 (2010/08/29 Sun 18:27)
Re^2: 口蓋裂、手術後の。。。
こんにちは。
先生早々の丁寧なご回答ありがとうございました。
それなら福山から術後も通えそうです（’▽’）V
来週久しぶりに通院します。
よろしくお願いします♪
[98] あつキング (2010/09/11 Sat 16:21)