No.138への返信

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アドバイスください

はじめまして。
私は富山のこたろうママです。
息子は4月1日両側口唇裂(突出)の手術を受けたばかりです。
手術で鼻が潰れてしまった息子の顔見て不安で押しつぶされそうな毎日を過ごしています。
そんな時偶然パソコンで広島市民病院のことを知りました。
2次手術で鼻柱の延長手術をされていますか?
そのメリットとデメリットを教えてください。
富山からは遠いですが、1度しかない人生、前向きに生きて行くためにも積極的に治療に専念してやりたいと思っています。

どうぞよろしくお願いします。

[138] こたろうママ (2011/04/22 Fri 19:51) mail


Re: アドバイスください

術前術後の写真がないとよくわかりませんが・・・・・。

まず手術がうまくいったのか、うまくいかなかったのか、がよくわかりません。与えられた条件の中で100点に近い手術が行われても親御さんは結果に満足されないこともあります。

両側唇裂のワイドな症例は鼻柱が短いことが多く、一般的には初回手術ではあまり延長したりしません。そのため初回術後は鼻柱が短く横に広がった鼻になることが一般的です。ちまたのホームページで両側唇裂術後の写真などを時々見かけますが、ほとんどが術前から鼻柱はそれなりに長い症例です。そういう症例は1回でそれなりの結果が出しやすいのです。裏返すと鼻柱の短い症例は初回手術後はまだ改善してあげたい部分が残ってしまうのです。

一般的に唇裂の手術をちゃんとしている施設なら、当然成長の過程で鼻の形成術をいつするのか考えておられると思います。考え方は色々ですのでまずは主治医にしっかり尋ねられることです。
その一方でこの4月に受けた手術の傷跡が少しでもキレイになるよう向こう数ヶ月はテーピングなどの後療法をがんばってみてください。この2,3ヶ月でまだまだ形は変わります。

[139] 形成外科 木村得尚 (2011/04/23 Sat 22:28)


Re: アドバイスください

こうたろうママさん

はじめまして 
あおくんのパパです

手術後1カ月が経過しようとしているのに
不安な毎日なのですね。

多くの人は手術が終わって、
手が自由に動かないお子さんのストレスを
受けることによる大変さが一番だろうと
想像しますが、こうたろうママさんのような
状況は、とても心配だと思います。

あおくんは両側口唇口蓋裂で
一昨年の6月に口唇裂を、昨年4月に口蓋裂の
手術を済ませ、現在2歳2か月です。

口蓋裂手術後、穴が広がってきましたが
ほとんど心配していません。

それは、先生だけでなく、市民病院を中心とした
ネットワークに対する信頼からです。

修正手術の際にすることを確認しており、
それまでに不便があれば、また相談するつもりです。

じき、専門家のスタッフからご回答が
あろうかと思います。

遠いのにわざわざ広島まで来られるとのこと
すごいですね〜

私たちは、祖母が東京の病院を勧めたので
あおくんが4ヵ月の時に新幹線に乗って
100歩譲って診察を受けましたが、
その後広島市民病院にも行き、
いろいろ話し合ったうえで決めました。

遠方であることはつらいのもありましたが、
近くで実績もあり、話をしっかり聞いてくださる
スタッフがいるのは安心できたからです。

いろんな選択肢があろうかと思います。

関係する人たちと話し合って
ご納得のいく選択をされることを
祈っています。

[140] あおくんのパパ (2011/04/23 Sat 22:37)


ありがとうございます

先生、あおくんのパパさん、早速のお返事ありがとうございます。

鼻柱についてよく理解できました。
もっと違う病院で手術すれば結果が違っていたのではないか?と悶々としておりましたがそうではなかったようです。
今の主治医の先生を信頼して次回の診察の際はまた相談したいと思いました。

マイクロポアというテープでテーピングを毎日張り替え頑張っていますが、全体に赤みがまだあり、張り替えの際ときどき切れて血が出たり、膿(ニキビのようなもの)が傷に沿って出たりしてなかなか改善しません。

頑張ります。

あおくんのパパさん、信頼できる先生やスタッフの方々にかこまれてうらやましく思います。
私も今周りにいる方々を信頼していこうと思いました。

息子の新しい顔をまず自分が受け入れなければ何も始まらないのですね。

アドバイス頂きありがとうございました。

ひとつ心の区切りになったように思います。

[141] こたろうママ (2011/04/25 Mon 05:27) mail


Re^4: アドバイスください

こうたろうママさん

ご返信ありがとうございます。

投稿したら、先生の投稿が先だったようです。

先生のご回答を拝見して、ちょっと恥ずかしくなりました。

そうですね。まずは、主治医としっかり尋ねることから
始められることかもしれません。

私は、すぐに青い鳥を探してしまいます。

いい職場はないかな〜
いい妻はいないかな〜
いい相談相手はいないかな〜

っと

そんな人生を繰り返しながら

まず、目の前にいる人と
しっかり向き合わないと
何も変わらないのだと

教わりました。

結構、これが難しくて
逃げ出したくなるのですが。

先生やスタッフを信じ切ること

それは、もし万が一
100%望む結果が得られないだけでなく
予想を反することになったとしても

それは、自分が選んだという責任があると思います。

頭でわかっていて、なかなか実行できないですが。

私は、子どもが生まれた時から
両側の口唇状態をみて

「アンパンマン」と思っていたから
裂けた口も、なぜかかわいく感じました。

口唇口蓋裂だけでなく
障がいや病気、未熟児として生まれる
子どもはたくさんいます。

私は、あおくんが
私と妻を選んで生まれてくれたと
信じたいです

[142] あおくんのパパ (2011/04/25 Mon 22:31)