広島在住で１歳になる娘が口蓋裂（軟口蓋裂）です。
体重が増えず、現在７.７kgで１０kgになってからの手術ということだったので、当初６月の予定が９月〜１０月に延期になりました。
手術までの期間が長い故に、どんな手術をするのか、同じような患者さんがいるのか（症例があるか）、ここの病院で大丈夫なのか…と不安を感じるようになりました。
大きな病院だから、先生も忙しいのか簡素的だったので、更に不安になって眠れない日が続いてます。
こんな時はどうしたらいいでしょうか？
もう入院まで通院の機会はないのですが、もう一度お願いして、しっかり説明を聞くべきか、
他の病院にも診てもらってみるか、迷ってます。
まだ軽い方なのでしょうが、小さなこどもにメスを入れることは、私たちにとっては人生の一大事なので…
何かアドバイスを下さい。
[127] ひろ (2011/04/02 Sat 00:46) mail
体重が増えないことが問題なのか、手術予定が先送りされたことが問題なのか、数ヶ月間受診予定がないことが問題なのか、微妙にわかりかねる部分がありますが、いろんなことを含め漠然と不安があるものと推察されます。
体重について
私が形成外科医になった頃、やはり口蓋裂手術は１０キロぐらいの体重がめやすと教わりました。今はあまり気にしていません。おおむね１才２ヶ月頃の手術を目安にして実際１才１ヶ月〜３ヶ月の間で８割以上の患者さんの手術をしています。それより早い時期に手術をする方はほとんどおられませんが、遅くなる場合は風邪引きなどで延期になった方、低体重で生まれた方、心疾患などの手術を先にする予定の方などです。口蓋裂の子どもさんは若干食の細い子どもさんも多いので実際は半分以上の子どもさんが１０キロには達していません。
母子手帳に成長曲線が書かれていると思いますが１才〜２才の１年間でだいたい３キロぐらいふえます。単純に計算すると７．７キロから１０キロになろうとすれば９ヶ月以上かかることになります。時々当院でも体重１０キロを話題にしてこられる親御さんがおられますが、私としては、口蓋裂以外に特別の疾患がなく健康であれば体重はあまり気にしていません、と伝えています。
食の細い子どもさんは親御さんがやきもきしてもなかなか体重が増えるわけではないのでかえって不安がつのるのだと思いますが、そのときは予約外でも受診されたらいいものと思います。
中四国は体重１０キロを前面にだして手術時期を決定している施設が確かに多いように思います。口の大きさ、麻酔の安全性、口蓋の成長に与える影響などが考慮されてのことと思いますが、麻酔の安全性、手術法などは昔と違いますので、１０キロ基準にこだわらない施設は少しずつ増えています。
手術時期が２才になっても将来に差し障りがあるわけではありませんが、合点のいかない部分があるのであれば聞いてみられることです。
[129] 形成外科 木村得尚 (2011/04/02 Sat 22:50)
正直な所、このサイトで色んな事を知って、こんなにオープンな情報を知らせてくれる病院を知って、現在の病院で良いか不安になりました。
発見当初はそちらの病院を紹介されたのに、出産した病院が大きな病院だったので、色々楽だろうとそちらにお願いしてしまったことが悔やまれます。
私も口蓋裂で手術をしてるようですが、発音が悪くて、思春期に悩みました。
そういうこともあって、娘にはそんな思いをさせたくないと…
手術の時期が１歳半では遅くないか、症例数の多い病院のほうが安心でないかと今になって考えてます。
もう一度現在の病院に行って、そういった疑問を解決しなくてはいけないですね。
支離滅裂な質問にお答えくださり有難うございます。
[130] ひろ (2011/04/02 Sat 23:44) mail
手術時期は軟口蓋裂だけならそれほど急がなくてもいいと思います。
現在フォローされておられる病院がどちらかわかりませんが、心配事があるなら別に当科を受診されても構いません。紹介状は別にいりません。当日初診で来院されれば何らかのアドバイスはできると思います。（ただ紹介状なしの場合1570円コストが発生しますのでそれはご了承ください）
基本的には火曜日がベストですが今週はまだ春休みなのでぎちぎちに予約が入っています。その次の週は学会のためおりません。
４月後半以降で気がむけばおこしください。
[132] 形成外科 木村得尚 (2011/04/03 Sun 18:46)
お忙しい中、度々のお返事有難うございます。
主人とも話し合って、一度そちらに伺わせていただこうと思いますので、よろしくお願いします。
来週までお忙しいとのことで、再来週の１９日に伺いたいのですが、先生を訪ねて行かせて貰ってよいのでしょうか?
[133] ひろ (2011/04/04 Mon 00:12) mail
当日初診受付を１１時までに１階でしていただければ結構です。
火曜日の初診が私になっております。
お待ちしております。
[134] 形成外科 木村得尚 (2011/04/04 Mon 07:05)
ひろさん
はじめまして あおくんのパパです。
不安の毎日とのこと
皆さんが通ってきた道を歩んでおられるのですね。
このサイトは、そんな不安が少しでも解消されるように
開設されたようですので、今後もどんどん書かれると
いいと思います。
先生方はご覧になられていますし
患者の方もきっとご覧になっていると思います。
そのことにレス（反応）があるかどうかは
お待ちくださいね。
ネットなどで情報はたくさん仕入れられる時代です。
その中で選択する力が求められているように思います。
そして、いつどんな時でも手遅れということはありません。
いま、お願いしていても、どうしても納得されないようでしたら、
病院を変えるのも一つの選択です。
誰のための手術か、をしっかりご夫婦・ご親族
ご友人ともお話しながら決められることをお勧めします。
あおくんの場合は、妻の母が東京で手術をするように勧めました。
東京の病院にも生後4か月で新幹線で連れて行きました。
結果的に、自分たちで市民病院を選んで手術を受けました。
2回の手術も成功しました。
しかし、どんなに優れた名医でも
失敗はあるでしょうし（先生失礼しました）
他評を聞いて選らんでも、納得できない結果になること
その覚悟が必要だと思います。
えらそーなことを書いて失礼しました。
[135] あおくんのパパ (2011/04/04 Mon 17:54) mail web
有難うございました。
それでは１９日に形成外科へ伺わせていただきますので、よろしくお願いします。
[136] ひろ (2011/04/04 Mon 22:43) mail
気にかけていただいて、アドバイスまでいただいて、心強いです。
有難うございます。
次は手術って段になってから、不安がつのりました。
先生に不満がある訳でなく、ただただ自分が無知で、解らないままに手術になることが不安でした。
そちらの先生が診て下さるとおっしゃってくださいましたので、少し楽になりました。
目の前の問題を一つずつでも解決していけたらと思ってます。
あおくんのパパ、うちはあおちゃんです。
有難うございました。
[137] ひろ (2011/04/04 Mon 23:03) mail