ゆうさん
こんにちは
はじめまして
＞笑顔を支えに頑張っている
そうですね。
どんな障がいをもっていても
天使の笑みには癒されますね。
「普通」ではないことで、受け容れられず、
頑張れない親御さんもたくさんいらっしゃる
と思うのですが、笑顔を励みに頑張れていること
私も共感します。
ピエールロバン症候群って初めて聞きましたし、
口蓋裂に呼吸困難が伴うって参考にならない
かもしれません。
すっと見られてきた先生や医療スタッフ、
同じ立場の方のお話が一番参考になると思いますが、
両側口唇口蓋裂（だけ）のあおくんの場合は、
７カ月目から始めたり、焦らず進めているくらいで、
特に何もありません。
それから、下記のサイトを見つけました。
ご存知のことを承知で紹介させていただきます。
↓
ピエール・ロバン症候群と口蓋裂の子供を育てる父母の会
http://www.harahara.net/pr/