はっちさん、木村先生、口唇口蓋裂でお悩みの方々へ
あおくんのパパです。
はっちさんのご主人さん、相当悩まれてこられたのですね。でも、ご家族で乗りこえようとがんばっておられることを想像して、とても励まされました。
ご主人さんが、娘さんのことを尊敬する、ってすばらしいですね。
なかなか、年下の人を尊敬できる人はいませんから。自分の子を
尊敬のまなざしで見られるご主人さんはとても優しい方だと思います。
娘さんも、すてきですね。その優しさと強さは、きっとあなた方夫婦の子であること、兄弟や祖父母、親戚、病院、友人・・・関わった数多くの豊かな愛情が加わって形成された人格だと思います。
いつまでも、LOVE2の親子になることを想像してます。
そう考えると、妻のことを一番理解するのは私ではなく、あおくんだと思いました。同じ症状で生まれた者同士にしかわからないことはたくさんあることでしょう。
私は、本人の大変な気持ちを「わかります」とは言えません。できることとすれば、同じ症状で悩むお子様やご家族、それをサポートされる従事者の方々と、経験談を語り、悩みを聞いてもらい、症状を持って生れることでしか得られない喜びとか、を共有できるような場を作る「きっかけ」を作ることくらいかもしれません。
今日、術後初めての検査に行きましたが、木村先生に「同じ病状の人たちと集まる場をつくってほしい」と言いかけて、言えませんでした。しかし、それははっちさんや私のように、要求がある人が
作るしかないのだと思いました。
ただ、木村先生にもいろいろ橋渡しとか、どんな人に呼びかけたらとか、ご協力していただきたい点は多々ありますが。
個人情報の保護とかで、何かとうるさい世の中になってしまいましたから、難しい問題も多々あろうかと思います。
私の個人情報については、木村先生経由で聞いてもらっても構いません。
一応、メールアドレスと最近始めたブログアドレスを載せておきます。
私は、本当に子どものこと、自分自身のことを考えて、何かをしたいという意志があれば、きっと近い将来実現可能だと思っています。