木村先生へ
あおくんのパパです。
こんばんは
いよいよ両側口唇列の手術まであと３日と
なりました。
本日、遅い時間までお時間いただき、
ありがとうございました。
木村先生の技術の腕は、どこで聞いても
「名医」という評判です。そして、先生が
とてもこの手術と治療に揺らぎない自信と
情熱をもっていらっしゃることは、この間の
ご説明でもよくわかりました。
今日は、手術の流れ、どのような結果になるか、
だけでなく、リスクについても十分ご説明いた
だきありがとうございました。先生の緊張感と
謙虚なお姿勢に感謝の気持ちでいっぱいです。
妻の母（祖母）は、日本で一番有名な東京の病院で
「きれいにする」と主張、市民病院で手術すること
を決めたことに腹を立て、この３ヶ月絶縁状態です。
今回、病院にかけつけるのかどうかもわかりません。
それでも、いろんな人の意見も聞きながら、
中四国地方で一番実績があり、30分以内で
通える市民病院を選んだのは、私たち両親です。
どんな結果であれ、私は受け入れる覚悟で
います。祖母に「ほら」と言われることが
万が一あったとしてもです。
今後の医療の研究の発表にしていただいても
構いません。それが、同じ思いで苦しむ人の
ためになるなら。
私は、完璧な手術結果を求めることよりも、
あおくんどうすれば楽しく生きられるかを
教えたいと思っています。
同じ病気で産まれことを2年前に知ったばかりの
妻は、自分のたどった乳幼児期の治療の記憶も
当然なく、あおくんの治療を追体験する形で、
自分を重ねあわせ、不安が募っているようです。
今日から始まる入院生活。同じ立場の口唇
口蓋裂のお子さんとそのご家族、病気は違って
も同じ時を過ごす入院患者さん、お世話になる
スタッフの皆さんに支えられながら、あおくんも
妻も私も、乗り越えていくことだろうと信じて
おります。
木村先生に手術・治療してもらい、市民病院を
選んで良かったと、２週間後だけでなくあおくんが
大人になってからも振り返られることも信じて。
長くなりました。では、よろしくお願いいたします。
[47] あおくんのパパ (2009/06/19 Fri 22:15) mail
子どもさんの唇裂、口蓋裂がきれいに治り、みために、言葉に、引け目を感じることなく健やかに育ってほしいという思いは、両親も、家族も、治療に関わるものも皆同じです。お祖母さんの思いも同じ源からでたことと思います。
いくつか乗り越えていかないといけないステップの第１段階、スタッフ一同最善の治療をしていく所存、ご両親はゆったりと構えておいてください。
手術をすると、昔が思い出せないくらいすごくかわります。手術前の写真もいっぱいとっといてあげてください。
[50] 木村 (2009/06/20 Sat 18:58)
二日前にあおくんのパパの、木村先生への思いがいっぱい詰まったお手紙を読ませて頂き、私は目頭が熱くなり湧き上がってくる感情をおさえるのに必死でした。
大事な、大切な思いを聞かせて頂き、本当に感謝しております。
今日はいよいよ手術ですね。
フレーフレーあおくん！
がんばれがんばれ！あおくんママ！
がんばれがんばれ！あおくんおばあちゃん！
そして、がんばれ！がんばれ！あおくんパパ！
私たち皆が 応援しています。
[51] はっち (2009/06/22 Mon 09:18)
木村先生、はっちさん、そしてこの掲示板をお読みいただいている皆様へ
あおくんのパパです
コメントに対するお返事がおそくなりました。
あおくんは予定通り22日に手術、無事成功！
一日早い昨日、ママと一緒に帰宅しました。
久しぶりの一家団らんを我が家で過ごすことができました。
木村先生に「ご両親はゆったりと構えておいてください。」との
お言葉をいただきましたがその通りでした。こうはっきり書ける
木村先生の自信、それでいて前日くらいから伝わってきた緊張感、
スタッフの皆さんを親は信じるしかできないと思いました。
とはいっても、妻は同じ経験を目の当たりにして「かわいそうで」とずーっと泣きっぱなし。「痛いのはあおくんだよー」と言って
しまうくらい感情移入しており、手術が終わるまで気になって気になって仕方ないようでした。それは当然だと思いますが。
気を紛らわすため、１FのTarry'sに行きひさしぶりのデート。
いつもは注文しないサイズの高いコーヒーを時間をかけて楽しみました。あおくんには、白クマの縫いぐるみをゲット。これも普段なら買わないものでしたが、妻が「あおくんに似ている」と言ったため即購入。
私たちも、入院し手術するまで本当に不安でした。しかし、通院中に知り合った口唇口蓋裂の子どもさん親御さんと病院で知り合いになり、いろいろ教えていただくことができて、不安も少なくなっていきました。
また、木村先生に「写真はできるだけ撮ってあげてください」と言われました。「いつか見せたい（見たい）と思った時にあるのとないのでは大きな差になる」と。妻は、この言葉を聞いて「私の生まれた直後の写真はよく考えるとない」「私は（存在を）否定されているように感じる」と悲しんでいました。
ですから、選択するのはいつでもできる。親は自業自得になりますが、子どもは自分のせいで写真が見らないと不幸です。
今回の手術は第一歩です。一年後は口蓋裂の手術がたり、これから長い治療は始まったばかりなので、このようなサイトがあることを
嬉しく思います。
本当なら、直接電話やお会いして交流するほうが好きなのですが。
広島で同じ立場の人達と口唇口蓋裂の問題について考え、元気になるよう交流できることを願ってやみません。
[59] あおくんのパパ (2009/07/03 Fri 18:32)
おかえりなさい。 そして、あおくんママ、本当に本当に・・・・・・・・・おかえりなさい。
私の主人も三番目の娘が生まれて、初めて自分が口唇口蓋裂で生まれた事を知りました。
自分を責め、もがきつづけました。
いろんな事がありました。
そんな主人を娘が支えてくれています。
数々の試練を乗り越えてきた６歳の娘が、”私は平気だよ！大丈夫だよ”って主人に今は言葉で伝えてくれます。
きっと・・まだ言葉が出ない赤ちゃんの時からずっと・・・・。
主人は、そんな娘を、尊敬しています。
あおくんパパと同じ、私も直接会ってお話しするほうがうれしいタイプです。いつか必ずお会いできる日が来るのではないかと感じています。先生方が、そのような場をいつの日か・・・。
[60] はっち (2009/07/06 Mon 13:46)
はっちさん、木村先生、口唇口蓋裂でお悩みの方々へ
あおくんのパパです。
はっちさんのご主人さん、相当悩まれてこられたのですね。でも、ご家族で乗りこえようとがんばっておられることを想像して、とても励まされました。
ご主人さんが、娘さんのことを尊敬する、ってすばらしいですね。
なかなか、年下の人を尊敬できる人はいませんから。自分の子を
尊敬のまなざしで見られるご主人さんはとても優しい方だと思います。
娘さんも、すてきですね。その優しさと強さは、きっとあなた方夫婦の子であること、兄弟や祖父母、親戚、病院、友人・・・関わった数多くの豊かな愛情が加わって形成された人格だと思います。
いつまでも、LOVE2の親子になることを想像してます。
そう考えると、妻のことを一番理解するのは私ではなく、あおくんだと思いました。同じ症状で生まれた者同士にしかわからないことはたくさんあることでしょう。
私は、本人の大変な気持ちを「わかります」とは言えません。できることとすれば、同じ症状で悩むお子様やご家族、それをサポートされる従事者の方々と、経験談を語り、悩みを聞いてもらい、症状を持って生れることでしか得られない喜びとか、を共有できるような場を作る「きっかけ」を作ることくらいかもしれません。
今日、術後初めての検査に行きましたが、木村先生に「同じ病状の人たちと集まる場をつくってほしい」と言いかけて、言えませんでした。しかし、それははっちさんや私のように、要求がある人が
作るしかないのだと思いました。
ただ、木村先生にもいろいろ橋渡しとか、どんな人に呼びかけたらとか、ご協力していただきたい点は多々ありますが。
個人情報の保護とかで、何かとうるさい世の中になってしまいましたから、難しい問題も多々あろうかと思います。
私の個人情報については、木村先生経由で聞いてもらっても構いません。
一応、メールアドレスと最近始めたブログアドレスを載せておきます。
私は、本当に子どものこと、自分自身のことを考えて、何かをしたいという意志があれば、きっと近い将来実現可能だと思っています。
[61] あおくんのパパ (2009/07/11 Sat 02:05) mail web
このホームページの内容はまだまだ発展途上で工事中のページもあります。いまはこれを充実させていくことが肝要であると個人的には思います。親御さんの会などあればそれはそれでいいことでしょうが現時点でそこまでなかなか手がまわりません。少しずつ、ひとつずつ何かしていけたらと思います。
木村
[62] 木村 (2009/07/13 Mon 21:55)
木村先生
お忙しいところありがとうございます。
そうですね、ひとつずつできるように
私に何かできることがあれば、声をかけて
くださいね。